De aproape 50 de ani, guvernul federal a spus că persoanele cu dizabilități ar trebui să trăiască, să lucreze și să învețe în cel mai integrat cadru posibil, în loc să fie segregate în instituții precum casele de bătrâni.
Administrația Trump tocmai a făcut cel mai concret pas de până acum pentru a inversa această poziție.
Săptămâna trecută, un judecător federal a fost de acord să elimine mențiunile despre „integrare” din reglementările federale legate de Secțiunea 504 din Legea privind reabilitarea, o lege emblematică a drepturilor civile care interzice discriminarea în funcție de dizabilități. Judecătorul a făcut acest lucru după ce Departamentul de Justiție a refuzat să-și apere propriile reguli într-un proces intentat de mai multe state care contestă legalitatea acestor reguli.
O parte din ceea ce este atât de izbitor este că guvernul federal a fost inițial pârâtul în acel proces, introdus de statele care luptă cu ceea ce este cunoscut sub numele de mandat de integrare. Apoi, a schimbat partea și a convenit cu statele că cerința ar trebui să fie anulată.
Bruce Darling, președinte și CEO al Centrului pentru Drepturile Disabilităților, spune că atunci când a auzit de hotărâre, s-a simțit „ca un cuțit în piept. Pentru că ceea ce auzim, ceea ce aud oamenii, este că guvernul federal a decis că (persoanele cu dizabilități) nu au dreptul de a trăi în libertate, că pot fi închise împotriva voinței lor”.
Decizia instanței elimină reglementările din Secțiunea 504 care solicitau în mod explicit ca programele finanțate de la nivel federal să ofere servicii în „cadru cel mai integrat”.
„Acea lipsă de claritate va avea un impact asupra drepturilor oamenilor. Probabil că va avea un impact asupra ceea ce fac statele și modul în care se comportă”, spune Jennifer Mathis, un avocat pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, care ajută la conducerea Centrului Bazelon pentru Legea Sănătății Mintale.
Mathis spune că este important de reținut că decizia curții a anulat protecțiile de integrare legate de Legea americanilor cu dizabilități (ADA) sau cele stabilite de jurisprudența de decenii, inclusiv decizia de referință a Curții Supreme, cunoscută sub numele de
„Îngrijorarea mea este că în acest moment, unde ne aflăm, persoanele cu dizabilități au dreptul la integrare pe hârtie. Este în lege, dar dacă este aplicat practic este o întrebare serioasă”, spune Darling. Organizația sa își pune energia în spatele unui proiect de lege care ar consolida protecția în jurul integrării, în timp ce alții lucrează cu statele pentru a-și consolida legile privind handicapul.
Departamentul de Justiție nu a răspuns la multiple solicitări din partea NPR, care a întrebat de ce își schimbă cursul după decenii de sprijin legal și bipartizan pentru serviciile comunitare.
După 50 de ani, guvernul își schimbă poziția
În 1973, Congresul a adoptat prima lege a drepturilor civile pentru persoanele cu dizabilități: Secțiunea 504 din Legea privind reabilitarea. Dar avocații au fost nevoie de ani de luptă – până în 1977 – pentru a obține reglementări reale care să facă acea lege aplicabilă.
Departamentul de Sănătate și Servicii Umane, sub conducerea președintelui Joe Biden, a actualizat reglementările în 2024, astfel încât să fie mai clar să precizeze ce trebuie să facă pentru a respecta legea. „Ei au crezut că este important să facă asta, astfel încât acele drepturi să fie cât mai clare posibil”, spune Mathis.
În ultimele luni, guvernul federal, sub președintele Donald Trump, a început să-și schimbe public poziția: mai întâi, în iunie, Departamentul de Justiție a emis un aviz în care spunea că nu mai interpretează legea privind dizabilitățile pentru a „solicita statelor să trateze pacienții cu dizabilități mintale în cadrul cel mai integrat adecvat nevoilor lor”. Nota menționează chiar că poziția sa nu este „în conformitate cu înțelegerea comună” a deciziei.
Apoi, în iulie, Departamentul de Justiție a anunțat că va înceta să se bazeze pe propriile îndrumări de lungă durată care explică modul în care aplică mandatul de integrare.
Aceste acțiuni au condus la schimbarea de parte a guvernului federal în În cele din urmă, săptămâna trecută, un judecător federal a fost de acord să renunțe la regulile mandatului de integrare conform Secțiunii 504, inclusiv limbajul care a fost introdus pentru prima dată acum aproape 50 de ani.
Mathis spune că acest tip de inversare este extrem de neobișnuit. „Este destul de semnificativ și fără precedent să vezi că guvernul federal cere unei instanțe să anuleze propriile reguli”.
Acest lucru ar putea lăsa mai mult din munca de definire și punere în aplicare a dreptului la viață în comunitate persoanelor cu dizabilități, avocaților privați, organizațiilor de advocacy și instanțelor.
Toate acestea, spune Mathis, vin într-un moment în care statele sunt deja supuse unei presiuni imense din partea guvernului federal pentru a reduce cheltuielile cu Medicaid, care plătește pentru persoanele cu dizabilități pentru a obține multe dintre serviciile de care au nevoie. „Statele caută lucruri de tăiat”, spune ea. Mathis își face griji că, deoarece guvernul și-a schimbat poziția față de integrare, statele ar fi mai libere să reducă cheltuielile pentru programele de viață comunitară.
Cum se schimbă deja aplicarea
Unul dintre cele mai clare exemple ale efectelor schimbării poziției guvernului federal implică copiii cu nevoi medicale complexe din Florida.
În 2013, Departamentul de Justiție a dat în judecată statul Florida, argumentând că nu a reușit să ofere servicii adecvate copiilor care aveau nevoie de îngrijire la domiciliu. Drept urmare, unele dintre familiile lor au fost forțate să-și pună copiii în instituții de îngrijire medicală. Alți copii au fost expuși aceluiași risc.
Guvernul federal a câștigat cazul în 2023, iar statul Florida a fost obligat să ofere acestor familii serviciile de care au nevoie pentru a-și ține copiii acasă. Dar în august, guvernul a spus instanței federale să renunțe la victoria și să permită Floridei să fie audiată din nou în instanța districtuală, invocând noua opinie a Departamentului de Justiție cu privire la această problemă.
Mathis numește inversarea șocantă. „A face asta într-un caz care implică smulgerea copiilor din familii, scoaterea lor din casele în care au familii care vor să aibă grijă de ei și forțarea acelor copii să crească într-o instituție, este într-adevăr de neconceput pentru mine și este incredibil de lipsit de inimă.”
Cazul din Florida sugerează că bătăliile viitoare pentru integrarea comunității se pot desfășura din ce în ce mai mult nu prin aplicarea federală, ci de la caz la caz, în instanțe.
Ce fac avocații pentru dizabilități acum
Comunitatea pentru drepturile persoanelor cu dizabilități se adună în jurul unui număr de acțiuni pentru a încerca să combată cele mai recente acțiuni ale guvernului federal.
„Nu există nimic mai prețuit și câștigat cu greu decât dreptul de a trăi, de a lucra, de a participa și de a fi inclus în comunitatea ta”, spune Alison Barkoff, care a lucrat la aplicarea drepturilor persoanelor cu dizabilități în timpul administrației Obama și este acum profesor de drept și politică în domeniul sănătății la Universitatea George Washington. Ea spune că comunitatea persoanelor cu dizabilități lucrează din greu pentru a proteja aceste drepturi.
Datorită eforturilor recente de advocacy, Barkoff spune că unii membri ai Congresului și-au reafirmat angajamentul față de drepturile persoanelor cu dizabilități de a obține serviciile de care au nevoie în comunitatea lor. Chiar săptămâna aceasta, un grup de parlamentari bipartizani a introdus o rezoluție prin care afirmă interpretarea de lungă durată a guvernului federal. În iulie, 100 de membri ai Congresului au semnat o scrisoare prin care cer Departamentului de Justiție să-și anuleze avizul din iunie.
Există, de asemenea, mișcare la nivel de stat: Delaware a adoptat deja o lege care încorporează reglementările din Secțiunea 504 care au fost eliminate din legea federală. Barkoff spune că alte state se îndreaptă într-o direcție similară: „Probabil că am primit apeluri în ultima săptămână de la cel puțin o duzină de lideri de stat din toată țara despre cum să codific mandatul de integrare… în legislația statului. Văd o mulțime de impuls”, spune ea.
Bruce Darling de la Centrul pentru Drepturile Disabilităților a contribuit la elaborarea Legii privind libertatea Latonya Reeves, un proiect de lege bipartizan care ar codifica integrarea persoanelor cu dizabilități în legea federală. El spune că organizația sa a lucrat pentru a convinge parlamentarii să semneze.
Deși proiectul de lege are un oarecare sprijin bipartizan, a eșuat în trecut și ar avea un drum dificil de urmat, în fața unei ramuri executive care provoacă acum integrarea. Darling spune că speră că membrii Congresului sunt acum mai conștienți de provocările cu care se confruntă comunitatea sa.
„Cred că problema a ajuns într-adevăr la un cap acum și oamenii pot vedea că este serios în pericol, că trebuie să facem ceva”, spune Darling. „Nu știu, sunt optimist”.
