Cercetătorii, părinții și furnizorii de servicii medicale din Pennsylvania sunt esențiali pentru un efort național de depolitizare a cercetării și a îndrumării în autism.
Împreună cu experți din întreaga țară, aceștia au format un comitet independent dedicat furnizării de recomandări cu privire la problemele legate de tulburarea din spectrul autist, inclusiv studiul științific.
Comitetul Independent de Coordonare a Autismului urmează să țină prima întâlnire publică pe 19 martie. Scopul său este să funcționeze ca un corp alternativ de experți la un comitet consultativ federal din cadrul Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din SUA.
Din punct de vedere istoric, comitetul federal pentru autism a avut influență în a stabili un curs pentru evaluarea științifică a autismului și a furnizat informații despre unde ar trebui alocați dolari federali.
Secretarul american pentru Sănătate, Robert F. Kennedy Jr., a reformat comitetul la începutul acestui an și a numit noi membri care împărtășesc unele dintre cele mai controversate puncte de vedere ale sale despre cauzele și tratamentele autismului, inclusiv teoriile respinse despre vaccinuri.
Acest lucru a tras un semnal de alarmă și i-a determinat pe cercetători și specialiști în autism precum David Mandell, profesor de psihiatrie la Universitatea din Pennsylvania, și pe alții să-și formeze rapid propriul corp independent ca răspuns.
„Se pare că nu există spațiu în această administrație pentru disidență”, a spus el. „Și având în vedere că ceea ce spun ei este antitetic față de ceea ce știm că ne spune știința și având în vedere că dă putere oamenilor care au o agendă clară care nu este despre promovarea științei autismului, ne-am gândit că într-adevăr nu avem de ales decât să devenim o voce diferită și o voce alternativă și o sursă de informații.”
Kennedy a făcut din autism o prioritate în timpul conducerii agenției federale și a susținut un accent mai mare pe investigarea cauzelor, tratamentelor și sistemelor de sprijin. Dar el a promovat și teorii dezmințite care leagă utilizarea Tylenol în timpul sarcinii de autism.
Mai mulți membri pe care i-a numit în comitetul consultativ federal pentru autism susțin, de asemenea, aceste teorii. Alții susțin idei discreditate, cum ar fi comunicarea facilitată, o tehnică care necesită ca o persoană, facilitatorul, să țină mâna, brațul sau cotul unei persoane cu autism pentru a o ajuta să „vorbească” atingând litere de pe o tastatură sau de pe o tablă.
Tehnica sa dovedit în mare parte ineficientă la mijlocul anilor 1990, deoarece studiile au arătat că facilitatorii au influențat alegerea literelor și cuvintelor, chiar și în mod subconștient. Metoda nu a îmbunătățit abilitățile de comunicare în rândul persoanelor cu autism necuvântător și chiar s-a dovedit dăunătoare.
„Așadar, aceasta este o mare parte a acestui comitet federal care va sfătui NIH cu privire la cum să-și cheltuiască banii pentru cercetarea autismului, iar asta pentru mine este extraordinar de îngrijorător”, a spus Amy Lutz, istoric de medicină și lector superior la Universitatea din Pennsylvania.
Lutz s-a alăturat noului comitet independent în calitate de avocat părinte. Fiul ei, Jonah, în vârstă de 27 de ani, este profund autist. Ea a efectuat cercetări în istoria dezbaterilor, a deciziilor politice și a evoluțiilor din jurul autismului.
Ea a recunoscut că comitetele consultative anterioare în autism au dus adesea la lupte interioare și, uneori, la dezacord neproductiv cu privire la direcțiile pe care ar trebui să le ia cercetarea și politica în autism. Dar ea a adăugat că este încă mai bine decât actualul comitet federal sub Kennedy, pe care l-a criticat pentru ideologia sa politică.
„De aceea, acest nou comitet independent este oarecum concentrat pe cercetare”, a spus Lutz. „Deoarece nevoia de intervenții bazate pe dovezi, pentru o cercetare bună pentru a înțelege cauzele autismului, cele mai bune intervenții pentru cele mai dificile probleme cu care se confruntă oamenii din spectru, acesta este ceva asupra căruia putem fi cu toții de acord.”
Comitetul independent are 12 membri fondatori, inclusiv fostul reprezentant al SUA Jim Greenwood, un republican care a reprezentat districtul 8 din Pennsylvania. El a fost un sponsor al Pediatric Research Initiative Act din 1999, care a creat pentru prima dată grupul federal de consultanță pentru autism.
Comitetul include, de asemenea, foști directori ai Institutului Național de Sănătate Mintală, un medic autist și cercetător în autism, precum și părinți și lideri de la organizații naționale precum Autism Society of America, Autism Science Foundation, Aligning Research to Impact Autism, American Academy of Pediatrics, American Academy of Child and Adolescent Psychiatry și Coalition of Autism Scientists.
Vor fi adăugați mai mulți membri, a spus Mandell, pentru a include cât mai mult reprezentanți și experți din diferite specialități, organizații și subpopulații din comunitatea cu autism.
„Sper că există o mulțime de oportunități în cadrul acestui grup independent de dezacord, pentru ca oamenii inteligenți cu intenții bune să vină la masă și să împărtășească atât direcțiile pe care cred că ar trebui să meargă știința, cât și interpretarea rezultatelor unui experiment științific riguros”, a spus el.
Comitetul independent nu va consilia direct agențiile federale, dar Mandell a spus că grupul poate ajuta la ghidarea deciziilor de finanțare și a priorităților prin atragerea atenției parlamentarilor din Congres și a organizațiilor private care investesc în cercetarea autismului.
El se așteaptă ca noul corp de experți să servească și ca o resursă viitoare pentru familii, părinți și persoane cu autism care caută informații de încredere, bazate pe dovezi.
Pe măsură ce comitetul independent avansează, Lutz speră să se implice mai multe organizații și grupuri naționale de susținere a autismului. Ea a spus că asta ar putea adăuga mai multă greutate și gravitate în spatele eforturilor lor, care includ depolitizarea autismului.
„Autismul are cu siguranță un moment și, în anumite privințe, ați crede că ar fi bine să aduceți mai multă conștientizare asupra acestei probleme. Dar nu cred că a fost de ajutor”, a spus ea. „Cred că ambele partide politice folosesc doar autismul pentru a promova anumite agende și nimeni nu vede suferința care se întâmplă în toată țara. Vrem să vedem asta și vrem să ajutăm asta”.
Comitetul federal de coordonare a autismului interagenții era, de asemenea, programat să țină o întâlnire publică pe 19 martie, prima ei din 2024. Cu toate acestea, Departamentul de Sănătate și Servicii Umane a anunțat luni într-o postare pe X că întâlnirea a fost amânată și va fi reprogramată. Nu a fost oferită altă explicație.
