WESTON, Fla. — Mackenzie Wesley are un rânjet mare și un echipament de înot albastru strălucitor în timp ce se îndreaptă spre lecțiile de înot săptămânale. Se potrivește, pentru că fetița de 5 ani are ceva în comun cu personajul de film Lilo: adoră apa.
„Fie că este vorba de piscină sau de plajă, ea se bucură din plin”, spune tatăl ei Steven Wesley.
Mackenzie nu este singur: mulți copii cu autism împărtășesc o dragoste naturală pentru apă, deoarece aceasta poate fi beatitudine senzorială – senzația de pe pielea lor, presiunea și sclipirea apei pot fi toate liniștitoare. Din fericire pentru ea, Mackenzie locuiește aici, la mai puțin de o oră în afara Miami, într-o stare care este presărată de corpuri de apă.
Dar există o realitate tragică legată de acest fapt, așa cum mama lui Mackenzie, Brittany Bucknor, este prea conștientă. „În Florida, există apă peste tot și, de asemenea, cu copiii de vârsta ei și, de asemenea, doar fiind pe spectru, este o rată foarte – mult mai mare – de a avea un incident de înec.
Copiii cu autism au șanse de 160 de ori mai mari decât alți copii să moară prin înec, conform unui studiu fundamental din 2017 de la Universitatea Columbia. De fapt, în Florida, majoritatea copiilor se îneacă în piscinele din curte. Acest lucru se datorează în mare parte faptului că aproximativ jumătate dintre copiii cu autism au tendința de a rătăci din locuri sigure. Acest fapt, combinat cu o atracție pentru apă poate face o combinație periculoasă. Lecțiile de înot de calitate vă pot ajuta.
Acesta este unul dintre motivele pentru care părinții lui Mackenzie au înscris-o la Swim Buddies, programul low-cost YMCA din Florida de Sud, destinat copiilor cu dizabilități. Acesta este, de asemenea, motivul pentru care statul Florida, care are una dintre cele mai mari rate de înec în copilărie din țară, extinde pe 1 iulie un program de vouchere care va pune copiii cu vârste între 1 și 7 ani care au autism în fruntea liniei pentru lecții de înot subvenționate. „Avem circumstanțe tragice și povești în statul Florida de copii mici cu autism care rătăcesc, ei fug din casele lor, din sălile de clasă”, spune reprezentantul statului Florida Anna Eskamani, democrat și unul dintre parlamentarii care au sponsorizat proiectul de lege bipartizan care a schimbat tichetele de înot ale statului.
„Aceste (tragedii) sunt atât de prevenite, dar dacă acel copil la o vârstă fragedă nu are acces la lecții de prevenire a înecului și de înot, atunci acele statistici vor continua doar”.
Odată ce legea actualizată va intra în vigoare, mulți furnizori de asistență medicală din stat vor începe să ofere părinților nou-născuților informații despre prevenirea înecului și programul de înot de stat, spune Eskamani. În general, voucherul ajunge la aproximativ 200 de dolari, spune ea, și plătește pentru până la opt lecții de înot.
O abordare „întreaga persoană”.
YMCA din Florida de Sud are unul dintre cele mai mari programe de recreere adaptive pentru copiii cu nevoi speciale din zonă, inclusiv cei cu autism, care alcătuiesc grupul de copii cu dizabilități cu cea mai rapidă creștere. „Oferim acest program pentru cei cu o varietate de dizabilități, în primul rând peste 60% dintre tinerii noștri care vin au un diagnostic de autism”, spune Alison Bregman-Rodriguez, vicepreședinte al YMCA din Florida de Sud, unde supraveghează 64 de locații, dintre care 27 deservesc copiii cu diferențe de învățare. „Acest program, totuși, îi servește pe toți cei care doresc să simtă că le aparțin.”
Când părinții lui Mackenzie au aflat că YMCA-ul lor local avea deja un program robust și ieftin pentru instruire individuală, având în vedere copiii cu dizabilități, au profitat de oportunitate. „Apreciez foarte mult programul și în special domnișoara Garland. A fost foarte răbdătoare cu Mackenzie și a provocat-o și ea”, spune Bucknor.
Ea se referă la Garland Jones, care supraveghează aici programul de recreere cu nevoi speciale și, de asemenea, petrece timp lucrând direct cu înotătorii, alături de alți terapeuți recreaționali și voluntari pregătiți. Jones este de acord că răbdarea este esențială în lucrul cu copiii cu dizabilități, lucru care este subliniat în formarea pentru instructori. „Venim la orice cu o abordare a întregii persoane în loc de o abordare doar fizică. Facem ceea ce este fizic, emoțional, social.”
Semnele distinctive ale programului sunt individualizarea și instruirea unu-la-unu, mai degrabă decât lecțiile de grup tradiționale. Personalul evaluează fiecare copil pentru a afla despre nevoile sale și pentru a-și adapta lecțiile ca răspuns. „Am putea avea un copil căruia îi place să intre în cadă și să se stropească în apă sau am putea avea un copil căruia îi este foarte frică să intre în apă”, spune Jones.
În această duminică recentă de vară, Tania Santiago Perez stă lângă piscină, observând lecțiile Swim Buddies. Ea este profesor la Universitatea Internațională din Florida care studiază instrucțiuni eficiente de înot pentru copiii cu autism, inclusiv la acest YMCA, împreună cu partenerul de cercetare și profesorul Tana Carson. Cercetările lor arată că, atunci când sunt făcute corect, instrucțiunile de înot pentru copiii cu autism pot ajuta la salvarea de vieți. „Faptul că am văzut că în cinci sau șase sesiuni ei sunt capabili să îmbunătățească abilitățile de înot, pentru noi, este foarte puternic”, spune Santiago Perez.
Fiecare lecție începe cu introduceri de grup pentru a ajuta înotătorii să-și dezvolte încrederea cu profesorii și colegii participanți la piscină. „Acesta este un lucru pentru a promova coeziunea de grup și apoi socializarea cu alți copii”, spune Santiago Perez. „Pentru că, în cazul copiilor cu autism, uneori sunt foarte pentru ei înșiși și acel comportament social este un lucru pe care vrem să-l dezvoltăm.”
După întâlnire, fiecare copil trebuie să aștepte să i se spună în mod explicit că este sigur să intre în apă.
Deoarece mulți copii cu autism sunt predispuși să „fugă” sau să fugă brusc, Santiago Perez spune că instructorii sunt instruiți să nu stea la mai mult de un braț de fiecare înotător.
În timpul unei sesiuni Swim Buddies, un înotător iese din piscină. „Așa că terapeutul încearcă să-l redirecționeze înapoi pentru a intra în piscină”, spune Santiago Perez, în timp ce ea arată către instructor cu blândețe, dar ferm, ghidând copilul fizic și cu comenzi verbale clare.
Apoi, instructorul încearcă să ademenească copilul înapoi în piscină cu o rață de cauciuc roz strălucitor, care face truc. „Jucăriile ajută foarte mult pentru că, la sfârșitul zilei, sunt copii, iar copiii învață prin joacă și întăriri pozitive”, spune Santiago Perez.
Într-un alt colț al piscinei, Garland Jones lucrează cu Mackenzie Wesley la tehnici de respirație sigură deasupra apei, deoarece, în trecut, a-și pune fața sub apă a fost inconfortabil și a dus la sufocare. Jones folosește o minge de ping pong albastră strălucitoare în fața lui Mackenzie, astfel încât să poată vedea cum respirația ei mișcă fizic mingea.
Încărcare…
Odată ce Mackenzie este ușurată, Jones o ajută să exerseze bulele de apă, făcând un zumzet pentru a arăta cum ar trebui să sune. „Hmmmm”, îl imită pe Mackenzie. Apoi își lasă capul sub apă și apare din nou, cu zâmbetul pe buze. „Mackenzie a crescut atât de mult. Sunt atât de mândru de ea”, spune Jones, care lucrează cu ea în Swim Buddies de peste un an. „Am avut câteva cazuri în care ea (înghite) multă apă”. Acum, suflă bule și intră sub apă ca un profesionist.
Cererea depășește oferta de lecții
Părinții care urmăresc lecțiile Swim Buddies au auzit despre programul de voucher de înot și mulți au fost încântați că ar putea face lecțiile de salvare a vieții accesibile pentru familiile cu venituri mai mici. „Oamenii care nu au copii în spectru nu au în vedere că plătim deja mult pentru lucruri precum terapia comportamentală, vorbirea, terapia ocupațională”, spune Augusto Sandino, al cărui fiu David este în Swim Buddies de un an și jumătate. „Toate programele, totul sunt bani, omule. Așa că fiecare pic ajută și, de asemenea, crearea acestor comunități incluzive este un mare câștig”.
În timp ce Florida menține o listă de furnizori aprobați în stat, Jones și Santiago Perez împărtășesc îngrijorarea că multe facilități nu au suficienți instructori calificați. „Aveți oameni care mușcă, scuipă, care vor zgâria, lucruri de această natură”, spune Jones. „Cred că avem nevoie de mai multe persoane care sunt instruite să lucreze cu persoane cu nevoi speciale, astfel încât acestea să aibă succes”.
YMCA din Florida de Sud este deja copleșită de solicitări pentru lecțiile sale specializate de înot. Alison Bregman-Rodriguez, vicepreședintele, spune că fac tot posibilul pentru a găsi un loc pentru fiecare copil, dar nu vor să compromită calitatea lecțiilor pe care le oferă. Și, în timp ce voucherul poate crește cererea, facilitățile ca acesta trebuie adesea să folosească alte surse de bani pentru a menține programe precum Swim Buddies pe linia de plutire.
Chiar și înainte de noua prioritate pentru copiii cu autism, cererea pentru lecții de înot a depășit oferta. „Problema este accesul”, spune Santiago Perez. În primul an al programului, doar aproximativ o treime din familiile care au aplicat pentru vouchere le-au primit efectiv. Îi face griji că decalajul va crește.
NPR a contactat Departamentul de Sănătate din Florida pentru detalii despre modul în care vor funcționa modificările la programul de înot. Ei au refuzat un interviu și nu au răspuns la întrebări despre câte vouchere ar fi disponibile.
Pe măsură ce lecția de înot a lui Mackenzie Wesley se termină, părinții ei o învelesc într-un prosop și spun că în urmă cu doar câteva săptămâni, ea a avut o piatră importantă: a fost invitată la prima ei petrecere la piscină. „Era în piscină ca și cum ar fi fost un profesionist, un expert”, spune mama ei. „Avea micul ei plutitor și își făcea treaba ei, așa că a fost mult mai încrezătoare în apă și cu siguranță o înotătoare mult mai puternică.”
Acesta, spune Garland Jones, este genul de piatră de hotar care îi face munca atât de plină de satisfacții. Înseamnă că Mackenzie este pe cale să aibă abilitățile care îi vor permite să-și îmbrățișeze dragostea naturală pentru apă și să o facă în siguranță.
