Familia lui Joti refuză să-l atingă.
Nu-l îmbrățișează și nici nu-i strâng mâna, iar când vizitează rudele să mănânce, își aduce singur farfuria, lingura și ceașca. Familia lui nu va împărți ustensilele cu el, deoarece se tem să nu fie infectată cu virusul pe care îl poartă, HIV. NPR a fost de acord să-l identifice doar după prenumele său, pentru a evita discriminarea ulterioară în satul său pentru diagnosticul său.
În urmă cu nouă ani, Joti a aflat că este HIV pozitiv. Un boboc de 16 ani în liceu, a început recent relații sexuale atât cu băieți, cât și cu fete. El este unul dintre cei aproximativ 2.500 de oameni din teritoriul indigen Ngäbe-Buglé din Panama, despre care se crede că trăiește cu HIV, care a fost descris de cercetătorii epidemiologici ca fiind o „epidemie necontrolată” în rândul acestei comunități și a medicilor Ministerului Sănătății din țară.
„HIV în teritoriul Ngäbe-Buglé este o bombă care a explodat deja”, spune dr. Orlando Quintero, director executiv al Probidsida, un ONG din Panama City și un grup de advocacy pentru persoanele care trăiesc cu HIV și SIDA.
Potrivit Institutului Național de Statistică din Panama, HIV a fost ucigașul numărul 1 pentru persoanele care locuiesc pe teritoriul Ngäbe-Buglé în 2022, reprezentând mai mult de 7% din toate decesele din regiune în cursul anului. Printre cele două etnii indigene din teritoriu — Ngäbe și Buglé — virusul este deosebit de letal pentru tineri.
Găzduind doar 225.000 de rezidenți și doar 5% din populația totală a Panama, în 2023 teritoriul a reprezentat 30% din totalul deceselor legate de SIDA ale țării în rândul persoanelor de 29 de ani sau mai tineri, potrivit Ministerului Sănătății din Panama.
Numărul de infecții continuă să crească. În primele 10 luni ale anului 2024, au fost detectate 258 de noi cazuri de HIV și SIDA pe teritoriul Ngäbe-Buglé, o rată de incidență de aproape patru ori mai mare decât provinciile urbane ale țării și zona metropolitană a orașului Panama, potrivit cifrelor guvernamentale.
Ce motivează acest focar în rândul Ngäbe-Buglé – într-o țară în care medicamentele HIV pentru prevenirea și tratamentul virusului sunt oferite gratuit?
Experții indică diverse motive. Poate fi dificil să ajungi la clinicile HIV care oferă tratament antiretroviral sau să plătești transportul la aceste unități. De asemenea, ei notează o lipsă de educație sexuală și utilizarea minimă a prezervativelor pe teritoriul teritoriului.
Dar motivul principal? Este stigmatul social care vine cu purtarea virusului, spune Amanda Gabster, cercetător în epidemiologie HIV și infecții cu transmitere sexuală la Institutul Memorial Gorgas pentru Studii de Sănătate cu sediul în Panama City.
Acest stigmat descurajează bărbații și femeile tineri care contractează HIV să caute medicamente, spune ea. Situația amintește de focarul de SIDA din SUA din anii 1990, când virusul era cauza nr. 1 de deces pentru cetățenii cu vârsta cuprinsă între 25 și 44 de ani.
„După cum arată cifrele, este o situație foarte critică și gravă, dar noi, ca țară, nu am evaluat sau analizat în mod corespunzător cum să răspundem la aceasta”, spune Quintero. „În 2024, nimeni nu ar trebui să moară de HIV”.
Nepoftit acasă
Când Joti a spus familiei sale că este HIV pozitiv, mama lui i-a interzis accesul la casa familiei și a întrerupt contactul. Acum locuiește singur, la aproximativ o jumătate de milă distanță de casa lui copilărie, într-o baracă mică cu o cameră fără baie construită pentru el de unchiul său.
„După ce am plecat de acasă, mama a aruncat scaunul în care stăteam și a ars farfuria din care mâncam”, spune Joti, care este o tânără scundă și zveltă de 25 de ani, cu pomeții cizelați. — Nu mai sunt binevenit acolo.
Pe lângă stigmatizarea legată de HIV, Joti a avut relații sexuale cu alți bărbați, care sunt comune pe teritoriul Ngäbe-Buglé, deși nu sunt acceptate social, potrivit lui Gabster și dr. Cesár Gantes, un medic al Ministerului Sănătății din Panama, care a lucrat cu Grupuri indigene din anii 1990 și au deschis prima clinică antiretrovială din regiune în 2009.
Gantes spune că la clinica sa de lângă orașul San Félix de pe coasta Pacificului – una dintre cele două clinici antiretrovirale care deservesc teritoriul Ngäbe-Buglé de 2.700 de mile pătrate din vestul Panama – aproximativ 90% din noile cazuri de HIV diagnosticate sunt printre bărbați care fac sex. cu bărbați.
„Acest lucru creează un dublu stigmat în care nu poți fi deschis cu privire la orientarea ta sexuală și nici la faptul că ești HIV pozitiv”, spune Gantes. „Combină asta cu lipsa sistematică a utilizării prezervativului pe teritoriul Ngäbe-Buglé și poți înțelege cum ceva care a început mic a devenit o epidemie”.
Joti spune că, după ce familia lui l-a respins pentru că era seropozitiv, a încetat să ia zilnic o pastilă HIV, când un șaman din oraș l-a încurajat să trateze virusul cu plante medicinale tradiționale sub formă de pulberi, tincturi și ceaiuri. Medicina tradițională este o opțiune de tratament comună – și gratuită – în regiunea Ngäbe-Buglé, în special în satele izolate situate departe de clinicile de sănătate.
În cei doi ani în care Joti a luat medicina tradițională, a slăbit semnificativ și a devenit atât de slab încât nu a putut să meargă. Când un profesor de la școala lui a observat starea lui slabă, ea s-a oferit să-i plătească biletul de autobuz pentru a se deplasa la clinica lui Gantes pentru a relua să ia medicamentele pentru HIV.
De la reluarea tratamentului HIV, Joti a luat în greutate și se simte din nou sănătos. El ia BIKTARVY, un medicament pe bază de prescripție medicală folosit pentru tratarea HIV, o dată pe zi, la ora 21; virusul nu mai este detectabil în sângele lui. La fiecare trei luni, călătorește două ore pe jos și cu autobuzul la clinica antiretrovială din San Félix pentru a-și reaproviziona medicamentele pentru HIV.
„Ceea ce am constatat este că discriminarea în familie este cel mai puternic indicator pentru dacă continuați sau nu tratamentul” pe teritoriul Ngäbe-Buglé, spune Gabster. „Dacă aveți pe cineva, în special o persoană din familia dumneavoastră, care vă ajută să vă luați medicamentul, atunci este mai probabil să continuați să îl luați pentru că vă simțiți mai acceptat”.
Costul medicamentelor gratuite
O altă barieră majoră care împiedică persoanele Ngäbe și Buglé să acceseze medicamentele pentru HIV, explică Gabster, este costul călătoriei.
Regiunea Ngäbe-Buglé a fost cea mai săracă dintre cele 13 provincii și teritorii din Panama în 2021, potrivit cifrelor guvernamentale, care au constatat că 64% dintre rezidenți trăiau în sărăcie extremă. Teritoriul este format din pădure tropicală densă și teren muntoase care se întinde de la coasta Caraibelor aproape în toată țara până la Oceanul Pacific. În satele din regiunea junglă există puține opțiuni pentru hrană și acces limitat la electricitate, toalete și apă potabilă.
Cu HIV prezent în unele dintre cele mai îndepărtate sate ale teritoriului, rezidenții infectați trebuie să parcurgă distanțe mari – uneori necesitând o navetă de opt până la 12 ore pe jos, călare sau cu autobuzul – pentru a ajunge la una dintre cele două clinici antiretrovirale din regiune.
„Unii oameni încep să meargă la două dimineața și, cu puțin noroc – dacă nu plouă și râurile nu sunt atât de umflate încât să nu poată traversa – pot ajunge la clinică la timp”, spune Gabster.
La fiecare trei luni, Ito, un bărbat înalt și zvelt de 29 de ani Ngäbe, infectat cu HIV, pleacă într-o călătorie de cinci ore în orașul Pueblo Nuevo pentru a-și lua medicamentele antiretrovirale. NPR îl identifică doar prin prenumele său din cauza preocupărilor sale cu privire la discriminare.
Barca singuratică care pleacă din satul său pleacă la ora 5 dimineața, ceea ce înseamnă că trebuie să se trezească la ora 4 dimineața, să coboare barca pe un râu din pădure tropicală prin munți și apoi să ia o plimbare cu autobuzul de o oră de-a lungul unei autostrăzi de coastă accidentate până în orașul Pueblo Nuevo. pe coasta Caraibelor din Panama.
Având în vedere lipsa frecventă a aprovizionării cu medicamente pentru HIV la clinică, Ito trebuie să ajungă acolo cât mai devreme posibil pentru a-și îmbunătăți șansele de a obține pastile.
Naveta este atât grea, cât și costisitoare. Tariful dus-întors de la casa lui la clinică este de 32 USD; Ito, un student universitar cu normă întreagă, este șomer și are puține oportunități de muncă în satul său. Într-o zonă în care venitul mediu lunar este de 40 de dolari, el apelează adesea la prieteni, membri ai familiei și colegi de clasă pentru împrumuturi și donații.
În plus, având în vedere cererea crescută a regiunii pentru medicamente antiretrovirale, cele două clinici HIV din provincie se confruntă adesea cu lipsuri.
„Este scump să fii HIV pozitiv pe teritoriul Ngäbe-Buglé”, spune Gabster. „Și chiar dacă aveți bani pentru a călători la clinică, furnizarea de tratament nu este întotdeauna garantată”.
Este nevoie de o echipă într-un sat
În Panama, o țară cu aproximativ 4,5 milioane de locuitori, doar 16 clinici oferă tratament antiretroviral, potrivit Ministerului Sănătății. Această lipsă de resurse limitează oficialii guvernamentali din domeniul sănătății – cum ar fi Gantes din teritoriul Ngäbe-Buglé – de a putea diagnostica și trata eficient HIV.
Gantes a explicat că odată ce un caz de HIV este detectat într-un sat, clinica sa trimite o echipă la fața locului pentru a efectua teste HIV pe cât mai mulți rezidenți. El a spus că echipa sa încearcă să determine unde pot exista „puncte fierbinți” potențiale, astfel încât să poată distribui medicamente preventive de profilaxie pre-expunere (PrEP) și prezervative pentru a controla răspândirea virusului. În orașele mici, bărbații au adesea mai mulți parteneri – atât bărbați, cât și femei – iar poligamia este obișnuită.
„Acest lucru ne permite să inundăm punctele fierbinți ale potențialelor infecții cu resurse pentru a preveni răspândirea bolii”, spune Gantes, a cărei clinică efectuează 18.000 de teste HIV pe an și detectează, în medie, o nouă infecție pe zi. „Este important pentru noi să comunicăm că virusul este prezent în oraș, că poate fi prevenit cu prezervative și medicamente PrEP și că, dacă este detectat, poate fi controlat cu o pastilă zilnică”.
„Cu cât ne creștem mai mult nivelul de testare, cu atât mai repede vom putea pune capăt epidemiei”, spune el. „Dacă știm unde se află cele mai mari concentrații de infecții, putem educa oamenii din acea zonă cu privire la opțiunile de prevenire și îi putem informa că, dacă boala este tratată corect, este netransmisabilă și nu este letală”.
Acest tip de educație a avut un impact asupra lui Ito.
„Știu că singurul lucru pe care nu pot să-l fac este să nu mai iau medicamentele”, spune Ito. „Dar dacă nu am resursele pentru a plăti călătoria la clinică, cum voi ajunge acolo? Nu există altă soluție decât să abandonez tratamentul.”
