Empatia dintre îngrijitori și pacienți îi ajută pe amândoi. Ce se întâmplă când demența sfâșie această legătură?

//

Andreea Popescu

Empatia dintre îngrijitori și pacienți îi ajută pe amândoi. Ce se întâmplă când demența sfâșie această legătură?

Cele mai cunoscute simptome ale demenței sunt pierderea memoriei și confuzia. Dacă un adult mai în vârstă începe să -și plaseze cheile casei într -un loc ciudat sau să se piardă în drum spre casă de la biserică, o rudă sau un prieten va observa probabil steagurile roșii.

Dar un semn mai puțin cunoscut potrivit căruia cineva se confruntă cu schimbări cognitive este o aparentă pierdere a empatiei. Îngrijitorii sunt adesea cei care observă – și sunt cei mai afectați de aceste schimbări în comportament, a spus Lauren Fisher, candidat la doctorat la Școala de Nursing din Universitatea din Pennsylvania, care studiază demența și îngrijirea.

Ea a publicat recent o lucrare care examinează 16 studii asupra experiențelor emoționale ale persoanelor care au grijă de cei dragi cu demență frontotemporală. Pierderea de empatie este frecventă în rândul persoanelor cu această formă de demență și, deoarece empatia este esențială pentru conectare, declinul poate face îngrijirea mai izolatoare și mai plină.

În această conversație, care a fost editată pentru lungime și claritate, Fisher explică modul în care empatia și demența sunt legate. De asemenea, ea discută de ce acest simptom este mai puțin cunoscut și cum să sprijiniți îngrijitorii care navighează în aceste provocări.

Lauren Fisher: Unele familii vor aduce o persoană iubită la clinica noastră după ce un alt membru al familiei a murit, dar persoana cu demență nu a avut absolut niciun răspuns emoțional la această pierdere. Sau persoana cu demență va avea răspunsuri necorespunzătoare.

Sau, în general, este posibil ca oamenii să nu răspundă emoțional în modurile în care obișnuiau și asta duce la o pierdere de conexiune. Oamenii se conectează în principal prin empatie: „Înțeleg cum te simți și aici, lasă -mă să simt asta cu tine.”

Uneori, este un comportament foarte egoist. Își pun propriile emoții înaintea altei persoane. De exemplu, am intervievat un îngrijitor care a avut cancer. Când își împărtășea diagnosticul cu soțul ei, el nu a avut răspunsul emoțional pe care a crezut că îl va face. În schimb, el a fost mult mai concentrat pe el însuși în acel moment, dorind să știe ce era pentru cină.

De asemenea, unul dintre studiile pe care le citez în lucrarea mea notează că infidelitatea conjugală este mai frecventă în rândul persoanelor cu demență frontotemporală în comparație cu persoanele cu boala Alzheimer. Acest lucru se poate întâmpla pentru că nu se mai gândesc la sentimentele soțului lor. Sau pentru că schimbările creierului lor înseamnă că au devenit hiperfixate la sex sau nu sunt îngrijorați de consecințele negative.

Da. În general, lipsește educația cu privire la aceste simptome care ar putea fi steaguri roșii pentru demență. În schimb, oamenilor li se spune că trebuie să lucreze la căsătoria lor. Pe măsură ce cazurile de demență cresc, este important să avem o mai bună înțelegere a tuturor diferitelor tipuri de simptome care ar putea fi prezente mai devreme. Acest lucru ne va ajuta să -i determinăm pe cei dragi la resurse mai repede.

Încă nu înțelegem cu adevărat impactul emoțional și psihologic asupra persoanei care trăiește cu demență în timp. Sper că cercetarea mea atrage atenția asupra nevoii reale de a se concentra asupra acestor domenii.

La început, se simte atât de personal încât este greu de crezut că acesta este un simptom al demenței. Apoi, un îngrijitor ar putea începe să se confrunte cu depresie sau anxietate, deoarece nu numai că pierderea empatiei cuiva este dureroasă, dar îngrijitorul nu mai are acea persoană care să îi ajute să -i sprijine într -o perioadă dificilă.

De asemenea, atunci când un îngrijitor are pe cineva fizic cu ei tot timpul, dar nu este capabil să se conecteze cu acea persoană social sau emoțional, contribuie la sentimentul lor de izolare. Acest lucru poate fi cu adevărat devastator.

O organizație care cred că face o muncă bună pentru a ajuta la abordarea acestor probleme este Artz Philadelphia, un non -profit care oferă evenimente pentru persoanele care trăiesc cu demență și îngrijitorii lor. Scopul este de a ajuta oamenii cu demență să încerce să se conecteze cu alții prin artă. Acest lucru ar putea merge la un muzeu sau la o operă, care este un tip de terapie cu adevărat interesant, care sprijină și îngrijitorii.

Arta este unul dintre acele lucruri în care nu există un răspuns corect, motiv pentru care este atât de mare pentru persoanele cu diferențe cognitive. Nu poți greși în modul în care percepeți arta.

Și o mulțime de îngrijitori au vorbit despre cât de uimitor a fost să -și vadă persoana iubită – care poate a devenit puțin mai recluzivă social sau să nu comunice la fel de mult – se deschid mai mult. Și bucuria de a -și vedea persoana iubită participând și de a se bucura de ceva a fost uriașă pentru sănătatea mentală a îngrijitorilor.

Demența frontotemporală începe ca foarte solicitantă emoțional, deși pe măsură ce boala progresează, devine mult mai fizică. Am întâlnit îngrijitori care și -au dislocat ambii umeri, deoarece trebuie să -și ajute persoana iubită să iasă de pe un scaun sau îi ajută să meargă la toaleta lor. Și cred că este atât de inacceptabil încât avem oameni să -și rupă literalmente corpul, deoarece le pasă atât de mult de această persoană și vor să -și păstreze demnitatea și vor să -i ajute să trăiască în continuare o viață bună. Dar atunci nimeni nu este acolo pentru a -l susține pe îngrijitor.

De asemenea, avem nevoie de servicii de sănătate mintală care să înțeleagă demența. Am avut multe familii să vorbească despre a merge la terapeuți care nu înțeleg întregul spectru de demență. Așadar, îngrijitorul ajunge să -și educe terapeutul în sesiunile lor, mai degrabă decât să obțină ajutorul specific de care au nevoie. Unele familii renunță la terapie, deoarece a devenit mai drenant decât util.

Pierderea de empatie este, de asemenea, predominantă în alte demențe, inclusiv boala Alzheimer, care este cea mai frecventă boală care provoacă demență. La diagnostic, un studiu din 2023 a constatat că pierderea de empatie afectează aproximativ 40% dintre persoanele cu boala Alzheimer. Deci nu este un număr mic.

Cred că este important să fii mai deschis cu privire la povara emoțională a îngrijirii unei persoane cu demență, astfel încât îngrijitorii să poată vorbi despre asta și să nu se simtă stigmatizați.

Dacă cunoașteți pe cineva care are demență, ajungeți la îngrijitor, ajungeți la familie. Multe familii îmi vorbesc despre modul în care oamenii nu mai vin la fel de des. Mi -ar plăcea ca oamenii să -și verifice mai mult prietenii.

Dacă un îngrijitor vă vorbește despre simptomele demenței, atunci ascultați. Cred că ascultarea poate merge până acum. Și dacă ești îngrijitor, fii amabil cu tine.