Katelyn Pownall nu era sigură că fiul ei de 3 ani îl va întâlni vreodată pe Moș Crăciun.
Nash s-a născut cu boala Menkes, o boală genetică rară care perturbă capacitatea organismului de a absorbi și distribui cuprul. Acest lucru provoacă leziuni severe ale sistemului nervos, precum și anomalii ale țesutului conjunctiv la nivelul pielii, articulațiilor și oaselor.
Menkes este terminal și, din luna mai, Nash locuiește la Casa de copii din Pittsburgh, a declarat Pownall pentru Spotlight PA. Spitalul oferă îngrijiri pediatrice de specialitate copiilor fragili din punct de vedere medical.
„Numărăm doar momentele noastre, nu zilele noastre”, a spus Pownall.
La începutul acestei luni, Pownall și Nash au savurat un moment magic: s-au întâlnit cu Moș Crăciun și pe doamna Crăciun la spital.
Împotriva unei recreări de hârtie a unui șemineu din cărămidă, cuplul Yuletide a îmbrățișat pacienții, a dat cinste și a împărțit cadouri. Pentru Nash, Clauses au cântat o scurtă interpretare a „Jingle Bells”. Și a primit o pisică de pluș și o copie a Unde sunt lucrurile sălbatice, care au fost donate de o biserică.
Poate cel mai important, Pownall a primit o poză cu fiul ei cu Moș Crăciun pentru a comemora această piatră de hotar.
Nash este non-verbal, dar Pownall a spus că îi place să interacționeze cu oamenii și că ea și-a dat seama după mișcările feței și ale corpului că i-a plăcut oaspeții săi festiv.
„Moșul îl privește pe Nash ca pe un alt copil”, a spus Pownall, „și asta este foarte important.”
Deși Casa de copii lucrează pentru a crea o atmosferă caldă prin activități precum timpul în cerc, decorațiuni sezoniere și o mulțime de jucării, viața într-un spital poate fi chinuitoare. Copiii sunt înconjurați de mirosuri și sunete necunoscute. Străinii îi împing cu ace și îi conduc prin tratamente de respirație și terapie fizică.
Decembrie poate fi deosebit de grea pentru că familiile vor să fie acasă și împreună de sărbători, a spus Danielle Church, specialist în dezvoltarea copilului la spital, care lucrează cu copii precum Nash.
O vizită de la Moș Crăciun îi poate ajuta să treacă peste durerea unui Crăciun mai puțin decât ideal.
„El trece prin holuri, zgârnind din clopoței, și aduce acest sentiment de magie în familii”, a spus Church.
Moș Crăciun și doamna Crăciun care l-au vizitat pe Nash și-au condus jeep-ul roșu dintr-o suburbie din Buffalo, New York.
„Îl ajut pe Moș Crăciun. Moș Crăciun nu poate fi peste tot deodată”, a spus Brian Horwood, al cărui costum de catifea include o cheie aurie și cataramă asortată la centură.
Soția lui Horwood, Julie, sau doamna Crăciun, este și mai îmbrăcată cu bijuterii, costumul ei împodobit cu strasuri și perle. Flerul lor de sărbători ajută la evocarea unui sentiment de magie pentru copii, au spus ei, în special cei care ar putea pune sub semnul întrebării validitatea lui Moș Crăciun.
Soții Horwood au început să lovească pentru Tata și Mama Crăciun în urmă cu aproximativ cinci ani. Julie Horwood avea o zi grea când a văzut un Moș Crăciun mergând pe o motocicletă.
„Asta mi-a adus atât de multă bucurie. Așa că l-am sunat pe (Brian) și i-am spus: „Facem asta”, a spus ea.
Familia Horwood a spus că direcționează banii pe care îi primesc către o cauză caritabilă. Anul acesta strâng fonduri pentru a sprijini munca unei mame supraviețuitoare care donează bani străinilor.
Femeia, Christina Boyd din Erie County, New York, lasă note cu bani în magazine și în alte locuri publice. Notele explică faptul că actul de bunătate aleatoriu onorează memoria fiului ei Ollie, care a murit înainte de a doua aniversare.
Există mai mult de 980.000 de copii în SUA cu probleme medicale complexe care le limitează speranța de viață, potrivit unei analize a grupului de îngrijire pediatrică la sfârșitul vieții de la Universitatea din Tennessee, Knoxville. Cercetătorii au folosit date din Sondajul național 2019-2020 privind sănătatea copiilor, un raport finanțat de federal. Grupul a descoperit că peste 37.900 dintre acești copii trăiesc în Pennsylvania.
A fi un Moș Crăciun pentru copiii grav bolnavi este o mare responsabilitate, a spus Chris Dufort, alias Pittsburgh Santa.
Când Dufort devine alter ego-ul său vesel și vizitează Spitalul de Copii UPMC din Pittsburgh, vrea să-i ajute pe copii să uite că sunt bolnavi și să-i transporte în minunea Crăciunului.
„Copiii sunt uneori oarecum uimiți… sunt cu adevărat uimiți că Moș Crăciun este în fața lor”, a spus el.
Dufort sparge acea gheață spunând glume și răspunzând la întrebări despre renii săi și Polul Nord. Desigur, și copiii îi spun ce vor de Crăciun. Dar în loc de cadouri, pacienții îi cer uneori să le facă sănătoase.
În acele situații, Dufort a spus că explică că Moș Crăciun este un producător de jucării. „Am multă magie, dar, din păcate, nu pot face anumite lucruri”, le spune el. „Dar ceea ce pot face este că doamna Crăciun și cu mine ne putem ruga des pentru tine.”
O vizită de la Moș Crăciun poate fi o mare ușurare pentru copiii care petrec Crăciunul în spital, a spus Scott Maurer, un medic oncolog pediatru, care este, de asemenea, specializat în hospice și medicină paliativă la Spitalul de Copii UPMC din Pittsburgh.
În timp ce Maurer și colegii săi muncesc din greu pentru a face copiii suficient de bine pentru a merge acasă de vacanță, uneori acest lucru nu este posibil. Pentru a găzdui acei pacienți, spitalul amenajează cutii poștale speciale pentru ca aceștia să trimită notițe lui Moș Crăciun pentru a-l anunța unde se află. Dar o vizită a bărbatului însuși este deosebit de liniștitoare.
„Au fost copii care se uitau pe ușile lor… și vezi copii alergând înapoi în camerele lor din camera de joacă sau orice altceva, pentru că știu că vine Moș Crăciun”, a spus Maurer.
Dincolo de decembrie, spitalul face meșteșuguri și jocuri de Ziua Îndrăgostiților, organizează o vizită la Iepurașul de Paște în primăvară și coordonează trucuri sau tratamente pentru copiii care primesc îngrijiri medicale de Halloween.
Aceste ritualuri de sărbători nu sunt doar acte de generozitate și tradiție. Copiii care urmează tratamente obositoare și dureroase au nevoie de rezistență, iar cultivarea acestei capacități este o mare parte a muncii lui Maurer.
O boală gravă poate deveni identitatea unui copil. Este posibil ca copiii să nu fie la școală sau să petreacă mult timp cu frații lor. Unii călătoresc la UPMC Children’s din alte state, ceea ce îi îndepărtează din comunitățile lor.
Pacienții trebuie să simtă că viața lor are sens și valoare, a spus Maurer. Iar experiențele vesele precum întâlnirea cu Moș Crăciun ajută la păstrarea unora dintre cele mai bune părți ale copilăriei.
„Boala poate să îți afecteze întreaga copilărie”, a spus Maurer, „dar această parte a copilăriei tale este neatinsă”.
