Multe județe din Pennsylvania nu reușesc să revizuiască decesul fiecărui copil din zona lor, în ciuda unei legi de stat din 2008 care le cere să facă acest lucru.
Problema, spun susținătorii și participanții la program, este lipsa atât a asistenței statului în colectarea datelor, cât și a timpului acordat voluntarilor pentru a conduce panelurile locale.
Guvernatorul Josh Shapiro dorește ca legislatura să aprobe 2,5 milioane de dolari pentru a îmbunătăți această lucrare, dar nu este clar dacă cererea va fi considerată o prioritate în acest an.
Efortul de a studia decesele copiilor din Pennsylvania datează de aproximativ două decenii, când statul a adoptat o lege prin care județele găzduiesc un consiliu local de profesioniști din domeniul sănătății, oficiali de aplicare a legii, furnizori de servicii de protecție a copiilor și un medic legist sau un examinator medical pentru a analiza decesele fiecărui rezident sub vârsta de 21 de ani. Legea a fost una dintre mai multe inițiative stimulate de uciderea comitatului Berkwell Fish.
Pe baza informațiilor colectate de consiliile județene, membrii sunt însărcinați să creeze strategii pentru factorii de decizie locali și de stat pentru a preveni decese similare.
Dar rapoartele împărtășite cu Spotlight PA de către Departamentul de Sănătate din Pennsylvania arată că, din 2020, aproximativ jumătate dintre decesele din copilărie la nivel de stat nu au fost revizuite. Aceste deficiențe sunt deosebit de importante în județele rurale, unde echipele locale sunt mai predispuse să se clatine sau să nu existe.
Factorii politici cunosc problemele programului de ani de zile.
O evaluare pe mai mulți ani a programului de la Universitatea East Stroudsburg, comandată de Departamentul de Sănătate de stat, a concluzionat în 2024 că programul de evaluare a morții copiilor este „un mandat nefinanțat”. Acesta a emis o listă lungă de recomandări pentru a remedia deficiențele programului, inclusiv crearea de echipe regionale pentru zonele rurale.
„Circările de personal și întreruperile pandemiei au fost dăunătoare pentru menținerea echipelor complete în multe regiuni din Pennsylvania”, au scris cercetătorii. „Unele au început de atunci să se reconstruiască, în timp ce alte echipe nu au încă să se angajeze semnificativ în (Child Death Review).”
Totuși, parlamentarii nu au reușit să adopte legislație – sau chiar să introducă vreuna, conform unei căutări pe site-ul Adunării Generale – pentru a aborda problemele cu care se confruntă legea din 2008.
Statu quo-ul s-ar putea schimba anul acesta.
Steven Shapiro, medic pediatru și membru de lungă durată al echipei de revizuire a județului Montgomery, a declarat pentru Spotlight PA că el și colegul pediatru Erich Batra, de la consiliul de evaluare a județului Lebanon, au cerut oficialilor de stat să îmbunătățească sistemul „defectuos” de evaluare a morții copiilor. Ei doresc un efort coordonat pentru a îmbunătăți colectarea datelor și pentru a elimina unele sarcini din responsabilitățile județelor.
„Dacă pur și simplu despachetezi cum a cedat copilul, atunci începi să înveți despre cum poți să-i protejezi pe alți copii de a îndura aceeași soartă și de părinți să îndure aceeași soartă”, a spus Shapiro.
Fiul lui Shapiro, guvernatorul Josh Shapiro, se întâmplă să fie în măsură să ajute la obținerea programului de finanțare de la stat. Deși bătrânul Shapiro a spus că nu „încearcă să influențeze” politica atunci când vorbește cu fiul său, unele subiecte apar „uneori la discuții la masă la cină”.
La începutul acestui an, pentru prima dată, guvernatorul a propus utilizarea unei noi 2,5 milioane de dolari din Fondul general al statului pentru a sprijini programul. Departamentul de Sănătate a declarat într-o declarație trimisă prin e-mail din aprilie că banii vor fi folosiți pentru a adopta unele dintre recomandările raportului. Acestea includ adăugarea personalului departamentului de sănătate pentru a ajuta echipele județene cu strategii de colectare a datelor și prevenire, crearea unui grant pe care județele ar putea să-l folosească pentru a „îmbunătăți operațiunile locale CDR” și extinderea campaniilor de educație publică orientate spre prevenirea deceselor copiilor.
Declarația Departamentului de Sănătate nu a specificat câte posturi vor fi adăugate pentru a îmbunătăți organizarea programului.
Steven Shapiro a spus că el și Batra lucrează, de asemenea, la o propunere „convingătoare, completă și eficientă din punct de vedere al costurilor” pentru a „reface” modul în care statul este implicat în colectarea datelor Child Death Review, care nu ar necesita o nouă legislație. El nu a oferit detalii despre cum ar putea funcționa noul sistem, dar a spus că o anumită finanțare de la stat este esențială.
Batra a declarat pentru Spotlight PA că 2,5 milioane de dolari în finanțare de stat pe care guvernatorul o propune ar fi un bun punct de plecare. El își propune să ajute județele cu colectarea de date și să finanțeze eforturile locale de prevenire, care pot include lucruri precum adăugarea de indicatoare la intersecții periculoase, conducerea unei campanii de detectoare de fum în cartierele care se confruntă cu incendii sau organizarea de strângeri de fonduri pentru o sucursală locală Cribs for Kids.
„O mare parte din modul în care funcționează Child Death Review este ceea ce eu numesc intangibile”, a spus Batra. „Este comunitatea care se unește și lucrează împreună într-un mod în care s-ar putea să nu o facă întotdeauna în fiecare zi.”
Dar Cathleen Palm, fondatoarea Centrului pentru Justiția Copiilor și un susținător de lungă durată pentru îmbunătățirea Child Death Review, a declarat pentru Spotlight PA că nu este convinsă că doar propunerea de finanțare a guvernatorului Shapiro este o schimbare.
Ea a spus că, dacă îmbunătățirea evaluării morții copiilor ar fi cu adevărat o prioritate pentru factorii de decizie politică, ar exista mai multă fanfară în jurul propunerii de finanțare din partea administrației Shapiro.
Palm a criticat, de asemenea, parlamentarii pentru inacțiunea lor în abordarea problemelor din cadrul programului care sunt cunoscute de ani de zile.
„De ce creăm o lege dacă nu vrem să o respectăm?” spuse Palm.
Într-un an în care atât de multe interese concurente se luptă pentru o sumă limitată de fonduri de stat, Palm se îngrijorează că propunerea lui Shapiro ar putea fi trecută cu vederea de către parlamentari.
„Investirea în îmbunătățirea procesului CDR va permite administrației să extindă în continuare educația publică și sensibilizarea, cu accent pe cauzele prevenibile ale morții copiilor”, a declarat Rosie Lapowsky, purtătorul de cuvânt al guvernatorului Shapiro, într-un comunicat. „Guvernatorul speră că Adunarea Generală împărtășește această misiune de a proteja copiii și de a le asigura siguranța.”
Decese nerevizuite
Proporția anuală a deceselor de copii analizate a scăzut în timpul COVID-19 și nu a revenit pe deplin, chiar dacă a existat și o reducere a numărului total de decese, potrivit rapoartelor anuale ale Departamentului de Sănătate.
În istoria cerinței de revizuire, consiliile județene nu au reușit niciodată să studieze fiecare deces. Cel mai aproape au fost în 2013 – la nivel de stat, aproximativ trei sferturi din cele 1.931 de decese de copii care au avut loc în acel an au fost revizuite.
Această rată a scăzut la un minim istoric în 2019, când au fost revizuite 43% din cele 1.907 decese de copii din acel an. Scăderea este adesea asociată cu pandemia de COVID-19, deoarece decesele tind să fie revizuite la multe luni după fapt.
Rata de revizuire a urcat înapoi la aproape 60% în 2023 (din 1.551 de decese), cel mai recent an pentru care sunt disponibile date.
Cu toate acestea, echipele locale din statul au lăsat peste 600 de decese neevaluate în 2023.
Decesele neevaluate provin direct din faptul că membrii sunt „întinși cu resurse” și sunt „trași în atât de multe direcții diferite”, potrivit Christinei Phillips, care a organizat programul Child Death Review din 2018 până la pensionarea ei la începutul acestui an.
Phillips a spus că a lucrat ca „proiect cu o singură persoană” la nivel de stat pentru a se coordona cu județele despre care decese trebuie analizate. O parte din motivul pentru care Departamentul de Sănătate a însărcinat Universitatea East Stroudsburg să facă studiul programului în perioada 2022-2024 este că Phillips și-a exprimat îngrijorarea, a spus ea pentru Spotlight PA.
Majoritatea persoanelor care fac parte din echipele locale de evaluare sunt voluntari care fac această activitate alături de pozițiile lor obișnuite plătite. Phillips a spus că multe județe rurale se întâlnesc doar o dată sau de două ori pe an.
Ceea ce au nevoie, a spus ea, este ajutorul personalului de stat pentru a solicita dosare medicale, a sintetiza constatările în introducerea datelor și a traduce orice tipare pe care le găsesc în strategii de prevenire.
Phillips a spus că nu este sigură de ce parlamentarii nu au încercat să abordeze preocupările avocaților, având în vedere că au primit un raport anual care evidențiază aceste probleme de mai mulți ani.
„Prevenirea morții copiilor nu este niciodată o problemă partizană”, a spus Phillips. „Prevenirea morții copiilor este posibilă dacă există mai multe resurse pentru evaluarea morții copiilor.”
Ce trebuie schimbat?
Cercetătorii de la East Stroudsburg University au sortat județele în categorii: cele care au deja programe de revizuire puternice; cele care s-ar putea îmbunătăți în diverse moduri; și cele care trebuie reamenajate.
Ei au identificat 20 de județe rurale care ar trebui să ia în considerare cel puțin organizarea sub oficii regionale pentru a-și maximiza resursele și 22 de județe – 6 urbane și 16 rurale – care trebuie să se regrupeze, deoarece, deși au experimentat „suficiente decese pentru a justifica o echipă locală”, au văzut o participare inconsecventă din partea membrilor.
Potrivit cercetătorilor, cele 15 județe „puternice” erau un amestec de urban și rural, de la Philadelphia la o operațiune regională între comitatele Susquehanna și Wyoming. Ei au sugerat ca alte 10 județe, inclusiv Allegheny, să se bazeze pe procesele lor actuale.
Multe dintre problemele programului provin din colectarea datelor. Cercetătorii de la East Stroudsburg au descoperit că facilitarea colectării datelor cade pe scaunele echipei de voluntari. În alte state, precum Maryland și Delaware, există personal plătit la nivel de stat care coordonează eforturile de colectare a datelor înainte de întâlniri, potrivit cercetătorilor.
Roy Hoffman, directorul medical al Programului de evaluare a deceselor din Philadelphia, a declarat pentru Spotlight PA că, chiar și pentru echipa sa de aproximativ 15 angajați ai orașului care lucrează la evaluarea deceselor, colectarea datelor este „o durere” și „consumă mult timp”.
Philadelphia a gestionat propriul grup de evaluare a deceselor din anii 1990, a spus Hoffman, și a văzut puține diferențe în urma legii din 2008.
„Îmi pot imagina că pentru unele dintre aceste județe mai mici cu legiști, fără a fi făcut acest lucru, aceasta trebuie să fie o mare atracție și greu de făcut”, a spus Hoffman.
Cel mai recent raport anual al Child Death Review, care analizează datele din 2023, a constatat că copiii de culoare sau afro-americani au murit cu o rată de două ori mai mare decât copiii albi – o statistică în conformitate cu tendințele naționale.
Aproximativ 47% dintre decesele analizate în 2023 au fost cauzate de afecțiuni medicale, inclusiv de prematuritate. „Cauzele externe”, inclusiv forța corporală sau o armă, au reprezentat aproximativ 45% din decese în acel an.
Palm a subliniat constatarea Departamentului de Sănătate că aproximativ o treime din decesele copiilor în 2023 au fost semnalate de echipele locale ca fiind „prevenite”.
„Toți noi, ca societate, dorim să ne menținem copiii în viață, sănătoși și bine”, a spus Palm. „Pentru a face asta, trebuie să studiem copiii care au murit pentru a ne da seama cum prevenim următorul copil să moară.”
Palm dorește ca statul să promoveze același nivel de cercetare pentru prevenirea siguranței armelor, a accidentelor de vehicule cu motor, a înecului, a supradozelor accidentale și a abuzului sau violenței împotriva copiilor, precum și alte instituții direcționează spre studierea ratelor cancerului la tineri.
Cercetătorii de la East Stroudsburg au recomandat legiuitorilor să modifice legea actuală pentru a solicita un număr minim de întâlniri trimestriale pentru fiecare echipă locală, pentru a spori instruirea pentru membrii echipei locale și de stat, pentru a stabili un interval de timp specific pentru finalizarea analizei deceselor și pentru a solicita echipelor locale să includă reprezentanți ai districtelor școlare și „grupuri comunitare subreprezentate”.
Ei au cerut, de asemenea, parlamentarilor să reducă limita de vârstă pentru a declanșa o revizuire obligatorie, de la 21 la 18 ani, și să includă o „dispoziție de aplicare” pentru a încuraja județele să participe la program.
Niciuna dintre modificările sugerate de cercetători la Child Death Review nu a fost propusă în Adunarea Generală, potrivit unei analize a proiectelor de lege introduse pe site-ul legislativului.
Proiectul inițial de stabilire a programului a fost sponsorizat de senatorul de stat Lisa Baker (R., județul Luzerne). Ea a spus lui Spotlight PA, ca răspuns la întrebările trimise prin e-mail, că este probabil timpul să reevaluăm sistemul cu contribuții din partea părților interesate de stat și locale pentru a „aborda nevoile în evoluție”.
„Având în vedere că copiii pot cădea prin fisuri, este cu siguranță justificată o examinare și o revizuire mai atentă a programului”, a spus Baker.
Beth Rementer, purtătorul de cuvânt al liderului majorității din Camera de stat Matt Bradford (D., Montgomery), a remarcat că camera a adoptat propunerea de buget a lui Shapiro în aprilie, care includea suma de 2,5 milioane de dolari pentru Child Death Review.
„Suntem deschiși la discuții cu administrația și părțile interesate despre îmbunătățirea programului pentru a ne asigura că toți copiii sunt în siguranță”, a spus ea.
Un purtător de cuvânt al liderului majorității din Senatul statului, Joe Pittman (R., Indiana) nu a răspuns la întrebările referitoare la potențialele modificări din acest an la Child Death Review.
