Boala cu celule de secera Michelle Parr a fost nediagnosticată timp de 25 de ani. Diagnosticul ei a venit atunci când era însărcinată cu prima ei fiică.
„M -am ocupat de toate lucrurile cu care m -am ocupat în viața mea trăind cu Sickle Cell și anii în care nici nu știam că am boală cu celule secera, m -a adus într -un loc în care vreau să fiu un avocat, pentru a anunța oamenii că este în primul rând să fie testat pentru a vedea dacă trăiești cu o trăsătură”, a spus Parr.
Accesul la îngrijiri consistente și de calitate pentru boală i -a permis să sfideze șansele.
„Am fost binecuvântat să fiu pe acest pământ de 60 de ani”, a spus ea. „Speranța medie de viață pentru un afro -american care trăiește cu celula secera în America este de 42 de ani dacă ești bărbat și 48 de ani dacă ești femeie. Este într -adevăr o binecuvântare să fiu încă aici. Mă simt de parcă aș avea mult mai multă muncă de făcut.”
Rolul lui Parr ca lucrător în domeniul sănătății comunității la Fundația pentru copii pentru copii, Inc., cu sediul în Pittsburgh, îi permite să îi ajute pe ceilalți să -și gestioneze diagnosticul. Ea răspunde la apeluri la linia telefonică recent lansată a fundației pentru a conecta pacienții neafiliați la îngrijire.
Ce este boala celulelor secera?
Boala celulelor secera apare atunci când globulele roșii sunt în formă de semilună sau secera în loc de în formă de disc, conform Asociației Naționale a Inimii, Plămânului și Sângelui. Aceasta înseamnă că globulele roșii nu se pot îndoi sau se mișca ușor și pot bloca fluxul de sânge.
Crizele durerii sunt frecvente cu boala celulelor secera, deoarece fluxul de sânge blocat poate provoca dureri severe care necesită adesea asistență medicală. Persoanele care trăiesc cu boală cu celule secera pot avea, de asemenea, alte probleme grave de sănătate, cum ar fi dureri cronice, accident vascular cerebral, probleme pulmonare, probleme oculare, infecții și boli renale.
Boala este o boală de -a lungul vieții care rezultă dintr -o mutație a genei și este adesea diagnosticată la naștere.
Peste 100.000 de americani trăiesc cu boala celulelor secera. Boala este cea mai răspândită la americanii cu descendență africană sau americani care se identifică ca fiind negri.
Conform Asociației bolilor celulelor Sickle din America, tratamentul complicațiilor cauzate de boală include adesea antibiotice, gestionarea durerii, lichide intravenoase, transfuzii de sânge, chirurgie și sprijin psihologic.
And that care should come from a specialist, according to Dr. Sophie Lanzkron, a professor of medicine and the Division Director of Hematology at the Sydney Kimmel Medical College of Thomas Jefferson University and a co- principal investigator on the Health Resources and Service Administration (HRSA) funded grant at Sickle Cell Improvement in the Northeast Region through Education, or SiNERGe, a collaborative of community-based sickle cell organizations and clinical sites in the Northeast Statele Unite.
„Nu pot exprima suficient punctul în care toată lumea care trăiește cu boala celulelor secera ar trebui să fie văzută de un expert în celulele secera”, a spus Lanzkron.
Cum funcționează linia telefonică a celulelor secera
Un parteneriat între Fundația pentru copii pentru copii, Inc. și Sinerge au produs linia telefonică. Este finanțat printr -o subvenție HRSA.
Pilotul lansat în această vară în Pennsylvania, înainte de septembrie, care este luna națională de conștientizare a celulelor secera. Organizatorii speră că se va răspândi în statele vecine dacă această fază de încercare va merge bine în Commonwealth.
Pacienții pot suna la 1-855-Sickle8 (1-855-742-5538) sau text „secera” la 66866 pentru a se conecta cu lucrătorii din domeniul sănătății comunitare precum Parr. Lucrătorii din domeniul sănătății comunitare ajută pacienții să găsească îngrijiri și să dezvolte planuri de tratament.
Pacienți cu celule secera neafiliate
Demografia țintă a liniei telefonice sunt pacienții neafiliați.
„Pacientul neafiliat este cineva care și -a văzut hematologul sau medicul lor de îngrijire primară în mai mult de un an și ne dorim cu adevărat să sune și să se conecteze cu un lucrător comunitar de sănătate care a fost instruit să răspundă la întrebări, să îi îngrijească în cel mai apropiat centru complet de celule Sickle pentru ei”, le -a spus Andrea Matthews, fondatorul Fundației pentru celule Sickle, Inc.
Fiul lui Matthews trăiește cu boala celulelor secera. Ea cunoaște importanța îngrijirii obișnuite, de înaltă calitate și a unui sistem de asistență.
„Am observat că au fost o mulțime de sprijin pentru copiii cu cancer în aceeași unitate de oncologie de hematologie, dar au existat foarte puține sprijin pentru copiii cu boală cu celule secera și, astfel, asta nu a stat bine cu mine. A existat un decalaj în serviciile la acea vreme. Există o mulțime de servicii pentru adulți cu celule sickle și nu pentru copii sau familii”, a spus Matthews, care este din Pittsburgh.
Fiul ei Jonathan are acum 25 de ani și cum spune ea, „trăind bine cu celula secera”.
Dar, primii ani din viața sa au pus încordare asupra familiei. Boala l -a îmbolnăvit de la vârsta de doi ani la șase ani.
„Am fost la spital la fiecare două luni timp de șase zile la un moment dat, a fost foarte dificil pentru mine ca îngrijitor, pentru că a trebuit să plec de la serviciu și să fiu alături de el”, a spus ea.
Tinerii sunt cel mai probabil să se încadreze în categoria pacienților neafiliați, potrivit Lanzkron.
„Perioada de tranziție de la îngrijirea pediatrică la adulți este un moment în care pacienții cad din îngrijire”, a spus Lanzkron. „De fapt, probabil că cad din îngrijire înainte de a ajunge la tranziție, așa că în adolescență, în special persoanele care au o boală mai puțin severă, care nu au nevoie de acel fel de monitorizare intensă, sunt cei care sunt cel mai probabil să cadă din îngrijire în perioada adolescenței târzii, la începutul adulților, chiar înainte de tranziție.”
A merge fără îngrijire pentru boala celulelor secera este periculos pentru orice pacient, dar mai ales pentru demograficul mai tânăr.
„Cea mai mare rată de mortalitate și morbiditate este cuprinsă între 18 și 26 de ani. Trebuie să știe că sunt responsabili de îngrijirea lor”, a spus Matthews.
Lucrătorii din domeniul sănătății comunitare oferă cunoștințe și resurse, dar adesea un sistem de sprijin. Majoritatea lucrătorilor trăiesc singuri cu boala celulelor secera.
„Având experiență de primă mână, trăind cu durerea și oboseala și alte complicații cu care mă confrunt, mă pot conecta mai bine cu acea persoană care are de -a face cu boala”, a spus Parr. „Găsesc odată ce îi dezvăluie persoanei că vorbesc și eu, sufer de celula secera, ei se simt mai confortabili în a vorbi cu mine și sunt capabili să se simtă ca și cum:„ Hei, această femeie o are. Se descurcă bine. Și voi fi bine. „
Misiunea lui Matthews este personală. Vede linia telefonică ca o modalitate de a ajuta oamenii ca fiul ei și familiile ca ale ei.
„Până când nu există o cură universală, trebuie să ne asigurăm că oamenii obțin acces la îngrijiri, continuând cu îngrijirea lor și rămân conectați, astfel încât să poată participa la studiile clinice”, a spus ea.
Copyright 2025 WVIA.
