Pentru surorile din Pittsburgh, Darah Thompson și Alana Gibbs, a deveni îngrijitoare s-a întâmplat practic peste noapte. Cei doi au fost implicați să aibă grijă de mama, tatăl și bunica lor aproape deodată. Tatăl lor, Lloyd Richardson, a fost diagnosticat cu boala Alzheimer în urmă cu aproximativ 10 ani.
„Din păcate, a trebuit să avem grijă de mulți oameni”, a spus Thompson. Surorile au învățat totul, de la planificare financiară la regimuri de medicamente de la zero. A fost „informație câștigată cu greu”, conform lui Thompson. Și lecții pe care și-ar fi dorit să nu fie nevoită să le învețe pe calea grea.
Îngrijirea unei persoane cu demență poate dura ani, chiar și un deceniu. Și pentru că pacienții pot rămâne sănătoși din punct de vedere fizic în fazele anterioare ale declinului cognitiv, adesea nevoile lor pot fi mai mult sociale decât medicale. Thompson a spus că timpul ei ca îngrijitoare arăta ca excursii la magazin alimentar și ține pasul cu casa cu mult înainte ca aceasta să se concentreze pe ajutor medical.
Thompson și Gibbs au decis să-și ia informațiile câștigate cu greu și să le împărtășească altora, sperând să faciliteze îngrijirea următoarei persoane. Cei doi au lansat anul trecut un podcast numit „Unde este Adultul?” — un semn de cap la inversarea cosmică a îngrijirii pentru oamenii care te-au crescut. Surorile își documentează călătoria și împărtășesc sfaturi pentru alte îngrijitori.
„Mulți oameni din grupa noastră de vârstă trec acum prin același lucru”, a spus Gibbs. Copiii baby boomers, în primul rând generația X și millennials, se trezesc într-o așa-numită „generație sandwich” în care au grijă de copiii lor mici și de părinții în vârstă.
Nu există o foaie de parcurs universală pentru a supraviețui îngrijirii.
Unele familii care au vorbit cu Tuugo au spus că nu este evident ce să facă după ce cineva este diagnosticat cu demență. În stadiile incipiente, oamenii pot avea nevoie de ajutor pentru gestionarea medicamentelor sau a finanțelor. Dar, pe măsură ce boala progresează, mulți au nevoie de supraveghere 24 de ore din 24 și asistență cu activități de bază, cum ar fi mâncatul și scăldat.
În Kanako, Japonia, Ayako Onzo nu a căutat un podcast pentru a afla cum să aibă grijă de mama ei, Keiko. Odată ce a fost diagnosticată cu demență, agenția municipală locală ia atribuit lui Keiko un manager de îngrijire; cineva care să coordoneze sprijinul social și planurile medicale cu familia. Rolul managerilor de îngrijire este esențial pentru succesul serviciilor sociale pentru vârstnici din Japonia. Ei joacă un rol important în îngrijirea populației în vârstă, dar Onzo a spus că sunt un colac de salvare și pentru familii.
Pe măsură ce povara îngrijirii a crescut pentru Onzo, ea a devenit incapabilă să comunice cu mama ei. Cuvintele schimbate între cei doi s-au diminuat în mare parte la ordine și rugăminți. „Mamă, deschide-ți gura”, a spus Onzo. Sau „Hai să facem o baie”.
Dar când managerul de îngrijire a observat acest lucru, ea l-a încurajat pe Onzo să vorbească cu mama ei despre mai mult decât sarcini zilnice, a spus Onzo. Managerul de îngrijire a început o conversație cu Keiko despre o floare. Keiko a răspuns cu entuziasm. Era cel mai mult pe care Onzo auzise de la mama ei timp de săptămâni.
Managerii de îngrijire sunt o combinație de coordonator de beneficii, asistent social, navigator de îngrijire și manager de caz. Ei evaluează nevoile rezidenților mai în vârstă și pot aranja asistenți la domiciliu, livrarea mesei și transportul la programări la medic și programe de zi. Managerii de îngrijire coordonează între medici, agenții de îngrijire la domiciliu, centre de zi și familie.
Hiroko Kominami este manager de îngrijire la casa de grup pentru demență Jasmine din cartierul Nishiarai din Tokyo de aproape 20 de ani. Căsuța mică este amenajată ca un cămin de facultate, cu dormitoare individuale și spații comune de zi și de luat masa.
Oarecum discret, clădirea se îmbină cu comunitatea din jurul ei. Dacă nu ar fi semnul său, s-ar putea trece fără să-l observi. Dar în interior, oameni cu toate stadiile de demență trăiesc împreună, pregătind mesele, făcând mișcare și găsindu-și hobby-uri. Cercetările sugerează că aranjamentele comune de viață între persoanele cu demență le pot îmbunătăți starea de spirit și pot reduce sentimentele de izolare. La casa de grup Jasmine, seniorii se află toți în etape diferite ale aceleiași călătorii.
Kominami a spus că unii rezidenți locuiesc acasă de mai bine de un deceniu cu o rutină stabilă și ieșiri în comunitate.
„Au devenit fețe cunoscute pentru că toată lumea este aici de mult timp”, a spus Kominami.
Printre cei care locuiesc în casa de grup se numără Tsuruko Sano, o femeie în vârstă de 99 de ani a cărei demență este încă într-un stadiu incipient. Când a fost întrebat despre relația ei cu managerul ei de îngrijire, Kominami, ochii i se luminează. Sano a glumit că, deși este cu o generație mai în vârstă decât Kominami, ea încă o vede pe tânăra femeie ca pe o figură maternă. Cei doi împărtășesc o legătură caldă.
Oameni precum Sano vin la centrul grupului când nu mai pot locui acasă, a spus Kominami. Casa de grup poate îngriji oameni în orice stadiu al demenței. Costul este puternic subvenționat de asigurarea de îngrijire pe termen lung a Japoniei.
Managerii de îngrijire precum Kominami evaluează lunar oamenii în funcție de numărul de cazuri pentru a determina ce nivel de sprijin este necesar. Japonia oferă sprijin social bazat pe un sistem de cinci niveluri: unul pentru persoanele care au nevoie de cel mai puțin sprijin și cinci pentru cei care au nevoie cel mai mult.
Când cineva se califică pentru a urca un nivel, Kominami contactează familia pentru a stabili pașii următori.
Între timp, Thompson și Gibbs – și majoritatea familiilor din Pennsylvania – au fost singuri pentru a-și da seama ce au primit părinții lor. Și sprijinul din Statele Unite este mult mai fragmentat decât cel oferit în Japonia.
Gibbs a spus că a avea un profesionist care să navigheze în mlaștina programelor Medicare și Medicaid ar fi fost „o schimbare de joc”.
Un alt membru al echipei de îngrijire ar putea oferi îngrijitorilor familiei o ieșire emoțională, de asemenea, a spus Thompson. Îngrijirea unei persoane cu demență poate fi frustrantă, dar este greu să se apropie de persoanele care nu sunt ei înșiși îngrijitori, a spus ea.
„Trebuie să le spui oamenilor care înțeleg”, a spus Thompson. „Uneori trebuie doar să-l scoți.”
Recunoscând rolul pe care îl pot juca serviciile sociale în sănătatea rezidenților, Pennsylvania a lansat un site web numit PA Navigate în 2024 pentru a ajuta familiile să găsească asistență și să se adreseze la programe. Medicii primari pot, de asemenea, îndruma pacienții către organizațiile comunitare pentru ajutor. Instrumentul atrage o atenție sporită pe măsură ce persoanele care primesc asistență alimentară se confruntă cerințele de lucru viitoare. PA Navigate poate lega utilizatorii la oportunități de voluntariat din comunitatea lor, ceea ce i-ar califica pentru programe precum SNAP.
Dar conexiunea umană descrisă de Onzo și Sano nu poate fi replicată de un catalog online și un motor de căutare. Și nu este clar dacă această conexiune umană este durabilă, deoarece Japonia se confruntă cu o penurie de lucrători. Pentru fiecare manager de îngrijire certificat, există 10 agenții care angajează, potrivit Consiliului Național de Asistență Socială din Japonia.
Experții în sănătate citează salariu insuficient și volumul de muncă împovărător pentru lupta țării de a recruta și păstra managerii de îngrijire. Iar forța de muncă rămasă îmbătrânește. Mai mulți manageri de îngrijire care au vorbit cu Tuugo aveau 60 de ani și erau eligibili să se pensioneze.
Poate Statele Unite să învețe de la modelul Japoniei în timp ce aceasta suferă de propria lipsă de îngrijitori? Agențiile federale par dispuse să încerce.
Centers for Medicaid & Medicare Services testează acum un program care ar putea replica managerii de îngrijire din Statele Unite. Cele mai mari sisteme de sănătate din Pittsburgh joacă un rol în proiectarea acestui program.
Un program pilot pentru navigarea în îngrijire în SUA
Dr. Lyn Weinberg conduce versiunea Allegheny Health Networks a programului CMS „Guiding an Improved Dementa Experience” (GHID) in regiunea Pittsburgh. CMS va rambursa sistemele de sănătate care oferă navigatori de îngrijire persoanelor cu diagnostice de demență.
După ce au terminat un test de screening cognitiv cu dr. Weinberg, Patricia Stinely și fiica ei Nancy au ascultat în timp ce medicul explică ce ajutor suplimentar se poate aștepta la primirea familiei.
Weinberg a spus că programul AHN GUIDE poate oferi un asistent social, un terapeut și un navigator de îngrijire, precum și formare la domiciliu pentru Nancy și frații ei. Programul acoperă, de asemenea, îngrijirea de răgaz, care ar sprijini financiar șederea temporară a Patriciei într-o unitate de îngrijire, în timp ce Nancy și frații ei iau o pauză de la îngrijirea.
Nancy a spus că ar fi recunoscătoare pentru oricare dintre aceste forme de ajutor. În ciuda carierei sale de asistentă medicală, ea a remarcat că „declinul cognitiv la un membru al familiei este ceva pe care nu l-am mai întâlnit până acum” și încă învață cum să-și ajute mama.
Scopul programului este împărtășit de familia Stinely: ține-l pe Patricia acasă și departe de un azil de bătrâni cât mai mult timp posibil.
„Mă îngrijorează că, din cauza schimbărilor ei cognitive, dacă ar merge într-un mediu complet nou, asta ar accelera confuzia și frustrarea ei”, a spus Nancy.
Programul pilot GUIDE este extrem de limitat în comparație cu programul universal de asigurare de îngrijire pe termen lung din Japonia. Doar cei cu așa-numitul Medicare drept (nu Planuri Medicare Advantage) se califică.
Pe măsură ce mai multe state se bazează pe asigurătorii privați pentru a-și gestiona programele Medicare și Medicaid, nu este clar câți oameni din Pennsylvania s-ar putea califica pentru serviciile GUIDE. Trei din patru beneficiari Medicaid în stat sunt înscriși în planuri parțial administrate de asigurători privați, potrivit KFF.
Dar la AHN, Weinberg a stabilit un sprijin holistic pentru familiile care îngrijesc persoanele care trăiesc cu demență înainte de lansarea noului program CMS. Programul de îngrijire a creierului îmbătrânit al sistemului de sănătate și Rețeaua Super Demență deservește oamenii din județele Allegheny, Beaver și Butler. Scopul său este același cu programul CMS, a explicat Weinberg.
„Nu doar piulițele și șuruburile: „Cum fac față provocărilor de zi cu zi de a avea grijă de cineva care trăiește cu demență?” dar, de asemenea, „Cum trec peste stresul din toate acestea?””, a spus ea.
Spre deosebire de programul GUIDE susținut de federal, pacienții care nu au programe Medicare directe se pot califica. Programul nu oferă beneficii de răgaz.
„A trebuit să ne dăm seama cum să extindem acest lucru pentru că există o astfel de cerere”, a spus Weinberg. Programul poate fi adaptat pentru a satisface nevoile unei familii individuale. Dar Weinberg își face griji cu privire la viitorul unor astfel de programe, deoarece Pennsylvania se confruntă cu o penurie de lucrători sanitari la domiciliu.
„Tipul de criză subiacentă nerostită a tuturor acestor lucruri este că există atât de puțini oameni disponibili pentru a oferi acea îngrijire”, a spus ea.
