Un grup independent de experți în autism intenționează să se întâlnească la Washington, DC, joi, pentru a contesta opiniile administrației Trump cu privire la tulburarea din spectrul autismului.
Cel nou format Comitetul independent de coordonare a autismului se autoproclamă ca o alternativă bazată pe știință la o entitate federală existentă numită Comitetul de Coordonare a Autismului Interagenții.
Prima întâlnire a noului grup are loc la doar câteva săptămâni după ce secretarul pentru Sănătate și Servicii Umane, Robert F. Kennedy Jr., a numit 21 de noi membri în grupul federal.
Acele alegeri sunt susținători ai inițiativei Make America Healthy Again a lui Kennedy. Mulți îi împărtășesc și convingerea că autismul poate fi cauzat de vaccinuri – o credință care a fost temeinic dezmințit.
„Noi, cei din știința autismului și comunitatea de advocacy, am fost doar îngroziți de felul în care a procedat în alegerea membrilor”, spune Helen Tager-Flusbergmembru al comitetului independent, profesor emerit la Universitatea din Boston și director al Centrului pentru Excelență în Cercetarea Autismului.
„Actualul comitet a fost deturnat de o agendă ideologică restrânsă care nu reflectă nici comunitatea largă a autismului, nici starea științei autismului”, spune Alison Singermembru al comitetului independent și președinte al Autism Science Foundation.
Într-o Comunicat de presă anunțând noua listă a grupului federal, Kennedy și-a descris alegerile drept „cei mai calificați experți” care „vor urmări știința riguroasă”.
Comitetul independent, a anunţat 3 martie, include cinci foști membri ai grupului federal, doi foști directori ai Institutului Național de Sănătate Mintală, oameni de știință proeminenți, reprezentanți ai organizațiilor de susținere a autismului și o persoană care se identifică ca fiind autist.
„Mi-aș dori să existe mai multă reprezentare a persoanelor cu autism”, spune Eric Garciaautorul . „Simt de parcă sunt împinși din nou în lateral”.
Chiar și așa, Garcia împărtășește preocupările grupului cu privire la membrii comitetului lui Kennedy și sprijină eforturile acestuia de a combate afirmațiile neștiințifice despre autism.
Un comitet din umbră
Singer, a cărei fiică adultă are autism profund, a condus efortul de a forma noul comitet.
Grupul se va concentra pe cele mai recente idei despre cauzele afecțiunii și cum să sprijine persoanele cu autism, spune ea.
„Fiecare dolar cheltuit pentru a stabili dacă autismul este cauzat de vaccinuri este un dolar din care nu trebuie să căutăm cauzele reale”, spune Singer.
Sesiunea de joi a fost menită să coincidă cu o întâlnire programată a grupului federal. Dar după ce intențiile grupului independent au devenit publice, HHS și-a amânat propriul eveniment fără explicații.
Noul grup a decis să se întâlnească oricum.
Singer intenționează să vorbească despre necesitatea mai multor cercetări asupra autismului profund, care include persoane care sunt nonverbale și necesită un nivel ridicat de sprijin.
„Trebuie să ne întoarcem și să stabilim dacă intervențiile existente sunt chiar adecvate pentru persoanele cu autism profund”, spune Singer, „pentru că nu au fost niciodată testate pe persoane cu autism profund”.
Tager-Flusberg se așteaptă să vorbească despre viitorul cercetării privind limbajul și comunicarea în autism.
Ca parte a discursului ei, ea intenționează să discute despre modalități de „valorificare a tehnologiei” pentru a le ușura unor persoane cu autism să comunice fără să vorbească.
Oamenii de știință împing înapoi
Decizia de a crea un comitet independent pentru autism face ecoul unei mișcări similare de anul trecut a oamenilor de știință preocupați de politicile de vaccinare ale administrației Trump.
The Proiect de integritate a vaccinurilor a fost creat la Universitatea din Minnesota după ce Kennedy a început să facă modificări la CDC Comitetul Consultativ pentru Practici de Imunizare. De atunci, proiectul a colaborat cu grupuri precum Academia Americană de Pediatrie și Asociația Medicală Americană pentru a produce propriile programe de vaccinare recomandate.
În multe feluri, comitetul independent de autism va imita omologul său federal, care consiliază guvernul cu privire la cercetarea și serviciile în autism.
„Plănuim să pregătim rapoarte pe care le vom trimite Congresului”, spune Tager-Flusberg.
De asemenea, grupul speră să interacționeze cu National Institutes of Health și Centers for Disease Control and Prevention, ambele finanțatoare majore a cercetării în autism.
Dar un obiectiv major al comitetului independent va fi cercetarea finanțată de organizații neguvernamentale.
Impactul comitetului va fi probabil limitat de statutul său independent, spune Garcia.
„Nimic nu înlocuiește imprimaturul oficial al guvernului federal al SUA”, spune el, „și nimeni nu poate cheltui atât de mulți bani ca guvernul federal al SUA”.
Totuși, finanțarea cercetării private pentru autism este în creștere, spun membrii comisiei. Și vor să se asigure că banii sunt cheltuiți cu înțelepciune.
