Luni trecute, președintele Donald Trump și secretarul pentru sănătate și servicii umane, Robert F. Kennedy Jr. A fost cea mai recentă dezvoltare într -un efort promis în primele zile ale administrației Trump – să găsească o cauză a ceea ce Kennedy a descris drept o „epidemie” de autism.
În timp ce afirmațiile au atras o lovitură imediată din partea membrilor comunității științifice, modul în care Trump și Kennedy au discutat autismul în ultimele luni a adus și impulsuri de la oamenii autiști și avocații lor din Pennsylvania și din întreaga națiune.
De exemplu, în aprilie, în timp ce anunța o inițiativă de studiere a factorilor de mediu care pot contribui la autism, Kennedy a spus că starea este o „tragedie” care „distruge familiile”.
„Aceștia sunt copii care nu vor plăti niciodată impozite, nu vor deține niciodată un loc de muncă, nu vor juca niciodată baseball, nu vor scrie niciodată o poezie”, a spus Kennedy.
Într -o întâlnire de cabinet înregistrată luna trecută, Trump a spus: „Autismul este un spectacol de groază atât de extraordinar”, în timp ce a tachinat recent anunțul.
Doi parlamentari de stat din Commonwealth, ambii democrați, sunt în mod deschis autist. Ei au decis abordarea administrației de a aborda tulburarea de dezvoltare.
Rep. Jessica Benham (D-Allegheny) a fost primul parlamentar ales în casă cu un diagnostic cunoscut public. Ea a fost alarmată de limbajul administrației când a discutat despre autism.
„Nu este prima dată când autismul a fost politizat de această administrație și nu putem permite capriciilor non-experților să stabilească cele mai bune cursuri de îngrijire medicală”, a spus ea într-o declarație către starul capitalului. „Este critic de important ca femeile însărcinate să asculte experți reali și să ia decizii de asistență medicală în consultare cu medicii lor.”
Reprezentantul Abigail Salisbury (D-Allegheny), președintele caucusului de autism din Pennsylvania, este, de asemenea, autist. Ea a criticat modul în care Trump și Kennedy au caracterizat oamenii cu afecțiunea.
„Am devenit un pic dezgustat de limba pe care o foloseau pentru a descrie persoanele care au autism, precum și experiența familiilor lor”, a spus Salisbury pentru Capital-Star. „Imaginați -vă că sunteți un copil cu un diagnostic de autism. Să zicem că părinții tăi divorțează sau ai un fel de problemă de familie, ce îți face asta când auzi asta – când auziți că ați distrus familia și sunteți cauza problemelor tuturor?”
În timp ce unele studii au găsit o legătură între utilizarea Tylenol în timpul sarcinii și autismului, mulți experți le -au numit neconcludent și au spus că nu au stabilit o relație de cauzalitate. Acest lucru este în parte, deoarece nu este clar dacă Tylenol, sau condițiile de bază și simptomele pe care le -a fost luată pentru atenuare, ar fi putut contribui.
De asemenea, mulți medici sunt de acord că febra netratată în timpul sarcinii poate fi mai dăunătoare pentru un făt decât Tylenol, despre care profesioniștii medicali spun că are mai puține riscuri decât multe tratamente alternative.
Andrew Nixon, directorul de comunicații pentru Departamentul de Sănătate și Servicii Umane din SUA (HHS), a declarat într -o declarație, „ia în serios preocupările persoanelor autiste și ale familiilor lor și rămâne profund angajat să găsească răspunsuri, recunoscând că tulburarea spectrului de autism a crescut cu aproape 400% din 2000 și afectează acum 1 la 31 de copii americani.”
El a adăugat că Administrația SUA pentru Alimente și Droguri va adăuga un avertisment de etichetă de siguranță la produsele care conțin acetaminofen, ingredientul activ în Tylenol, dar „vrea să încurajeze clinicienii să -și exercite cea mai bună judecată în utilizarea acetaminofenului pentru febrile și durerea în sarcină, prescrisând cea mai mică doză eficientă pentru cea mai scurtă durată atunci când tratamentul este necesar.”
Steven J. Fleischman, președintele Colegiului American de Obstetricieni și Ginecologi, a declarat într -o declarație că anunțul nu a fost susținut de întregul corp de dovezi științifice și „simplifică periculos numeroasele și complexe cauze ale provocărilor neurologice la copii”.
„Este foarte neliniștitor faptul că agențiile noastre federale de sănătate sunt dispuse să facă un anunț care să afecteze sănătatea și bunăstarea a milioane de oameni, fără a susține date fiabile”, a adăugat el.
În aprilie trecută, Benham, care este, de asemenea, membru al Pennsylvania Autism Caucus, și -a împărtășit preocupările la o conferință de presă. La scurt timp după ce Institutele Naționale de Sănătate din Kennedy au anunțat planurile de a efectua un studiu mare asupra cauzelor autismului.
„Comentariile lui RFK Jr. sunt ofensatoare”, a spus ea la o conferință de presă din aprilie. „Sunt ofensivi pentru oamenii din spectru și sunt ofensatori pentru cei care ne iubesc. Avem nevoie de mai mult sprijin și servicii pentru oamenii autiști, nu insulte cu privire la modul în care contribuim la societate.”
S -a raportat că studiul va implica colectarea de înregistrări medicale private din bazele de date federale și comerciale, în valoare eficientă a unui registru de autism.
De asemenea, Kennedy l -a angajat pe David Geier să analizeze legăturile dintre vaccinuri și autism. Geier a fost anterior implicat în studii retrase care leagă ingredientele de vaccin și autismul și a fost disciplinată în Maryland pentru practicarea medicinei fără licență.
„Armarea cercetării autismului în scopuri politice este inadecvată și jignitoare”, a spus Benham. „Nu avem nevoie de tactici de frică. Nu avem nevoie de tactici de sperietoare.”
În timp ce Salisbury a spus că susține cercetări cuprinzătoare asupra afecțiunii, inclusiv cauzele potențiale de mediu, a descoperit că limba lui Trump și Kennedy alarmantă. Ea a spus că a fost diagnosticată după ce a primit o revizuire negativă la un loc de muncă care a ridicat probleme caracteristice unui diagnostic de autism, cum ar fi lupta pentru a face contact vizual.
„Nu este minunat când președintele Statelor Unite acționează ca și cum o condiție pe care o ai este un flagel sau o ciumă pentru societate”, a spus ea. „Am înțeles că am un fel de privilegiu, pentru că sunt cineva care poate fi ales în casa de stat sau în consiliul de judecată înainte de asta, sau să conducă o practică de avocatură. Există multe familii care au copii care nu sunt non-verbali și nu vor atinge niciodată genul de vise pe care părinții lor le au pentru ei, dar asta nu înseamnă că acei copii nu au valoare ca ființe umane.”
Salisbury a cerut parlamentarilor să convoace un grup de experți pentru a discuta despre ce spun cele mai bune date disponibile și consens științific mainstream despre cauzele autismului.
Cererea vine în calitate de oficiali din Pennsylvania și din întreaga țară au ridicat alarme cu privire la datele potențial politizate sau recomandări de sănătate publică care ies din Departamentul de Sănătate și Servicii Umane din SUA (HHS) în cadrul Kennedy.
Luna trecută, într -o pauză de la precedent, guvernatorul Josh Shapiro a cerut Consiliului de stat al Farmaciei să voteze pentru a ocoli recomandările Comitetului consultativ al Centrelor pentru Controlul Bolilor pentru Practici de Imunizare.
Fiecare membru al grupului federal a fost concediat și înlocuit de Kennedy, unii dintre noii numiți având un istoric de scepticism al vaccinului vocal. Înainte de a prelua funcția, Kennedy însuși a fost un lider în mișcarea din ce în ce mai mare anti-vaccin, ceea ce sugerează o legătură între imunizări și autism, în ciuda consensului științific răspândit contrar.
Pennsylvania s -a alăturat, de asemenea, unei coaliții de sănătate publică a statelor din nord -estul care încearcă să facă recomandări pentru vaccinuri și să se pregătească pentru posibile urgențe, pe fondul neîncrederii în direcția HHS.
While Shapiro has yet to address the claims linking autism and Tylenol consumption during pregnancy directly, on Wednesday, Shapiro wrote in a post on the social media platform X, “Here in Pennsylvania, we support our (intellectual disability/Autism (ID/A)) community. We’re going to continue to follow the science and facts to inform our public health guidance — all while investing in our direct support professionals and ensuring that folks in the ID/A Comunitatea primește grija pe care o merită. ”
Salisbury a împărtășit un sentiment similar.
„Persoanele autiste și familiile noastre merită să știe că parlamentarii noștri ascultă date, medicilor și experiențelor trăite”, a spus ea.
Andrew Nixon, directorul de comunicații pentru HHS, a dat din nou pretențiile că agenția a fost politizată sub Kennedy.
„Statele conduse de democrați care au împins blocajele școlii neștiințifice, mandatele de mască pentru copii și pașapoartele de vaccinuri draconiene în perioada Covid au erodat complet încrederea poporului american în agențiile de sănătate publică”, a spus Nixon într-un comunicat. „ACIP rămâne recomandările de imunizare care ghidează organismul științific în această țară, iar HHS va asigura că politica se bazează pe dovezi riguroase și știință standard de aur, nu pe politica eșuată a pandemiei.”
Așa cum este, se consideră că autismul este în primul rând genetic, deși factorii de mediu în timpul sarcinii pot juca un rol în dezvoltarea fetală.
Kennedy și Trump au remarcat o creștere semnificativă a prevalenței diagnosticelor de autism în ultimele câteva decenii, de la aproximativ unul din 151 de copii din 2000 la unul din 31 în 2022, potrivit CDC. Nu este clar dacă condiția în sine a devenit mai frecventă.
Autismul a devenit mai cunoscut și mai înțeles de către părinți, precum și de medici. Mai mult decât atât, criteriile pentru diagnosticarea autismului s -au schimbat, ajungând să cuprindă mai multe forme ușoare ale afecțiunii, cândva cunoscute sub numele de sindromul Asperger.
„Cred că este important, din perspectiva mea, să le spun părinților că, dacă copilul tău are autism, nu este vina ta”, a spus Salisbury. Cred că atunci când începi să le spui oamenilor: „Oh, ai luat Tylenol, de aceea copilul tău are autism”, învinovățești. Asta deschide ușa pentru ca oamenii să se uite la o familie cu un copil cu autism și să se gândească: „Oh, asta e vina ta. Ai făcut asta. Este crud și asta este greșit și nu ar trebui să dăm vina. ”
Miercuri, o coaliție a organizațiilor de advocacy de autism și a dizabilității de frunte a lansat o declarație care condamna abordarea lui Trump și Kennedy.
„Oamenii autiști merită respect și sprijin. Există multe schimbări de politici și programe pe care HHS le -ar putea urmări, care ar îmbunătăți în mod semnificativ viața persoanelor autiste și a familiilor noastre”, se arată în declarație. „Direcționarea autismului face parte dintr-o inițiativă mai largă condusă de secretarul Kennedy pentru a submina sănătatea și bunăstarea publică, subminează încrederea în știință și pentru a avansa credințe dăunătoare și capabile care ne fac pe toți mai puțin în siguranță.”
