Când Mike Hellman a fost diagnosticat pentru prima dată cu HIV la 27 de ani, nu se aștepta să-și împlinească 30 de ani. Era 1985 și testarea bolii tocmai devenise disponibilă. Un rezultat pozitiv al testului a reprezentat și a fost o condamnare la moarte pentru mulți.
„Tocmai asta au spus: „Hei, pune-ți ordinea în viață, vei fi mort în 18 până la 24 de luni”, își amintește Hellman.
Dar 40 de ani mai târziu, bărbatul în vârstă de acum 68 de ani a sfidat acel prognostic îngrozitor cu medicamente care i-au păstrat încărcătura virală nedetectabilă – împiedicând boala să progreseze sau să se transmită la un partener – timp de zeci de ani.
„Mulți dintre noi, cei mai în vârstă, supraviețuitorii pe termen lung, vorbim despre cum trebuie să fim recunoscători că îmbătrânim pentru că nu am visat niciodată că se va întâmpla”, a spus el.
Hellman se consideră norocos că a reușit să aibă acces la tratament, deoarece cercetările de referință privind HIV au continuat să producă medicamente mai bune în primul sfert al secolului 21. Deși descoperirile medicale i-au permis să trăiască o viață mai lungă, acestea nu au fost fără complicații. Un medicament pentru HIV a agravat atât de mult durerea neuropatică și problemele gastrointestinale ale lui Hellman încât a trebuit să înceteze să lucreze în 2004.
Dar când s-a calificat pentru sprijin pentru persoanele cu dizabilități, Hellman a devenit, de asemenea, eligibil pentru programul național de plasă de siguranță pentru persoanele cu HIV. Prin intermediul Programului Special de Beneficii Farmaceutice (SPBP) din Pennsylvania, Hellman ar putea obține ajutor pentru acoperirea costurilor medicamentelor sale scumpe.
Programul este autorizat în cadrul programului federal Ryan White HIV/SIDA, numit după adolescentul din Indiana care a devenit copilul afiș al bolii după ce școala lui i-a interzis să meargă la cursuri. Guvernul federal acordă subvenții statelor pentru a se dispersa prin intermediul organizațiilor de sprijinire a HIV. Inițiativa este cea mai mare sursă de finanțare discreționară a națiunilor pentru a sprijini persoanele care trăiesc cu boala și deservește mai mult de jumătate dintre persoanele diagnosticate cu HIV din SUA.
Sprijinul a menținut medicamentele lui Hellman la prețuri accesibile atunci când a devenit incapabil să lucreze.
„Nu aș fi supraviețuit fără ea cu adevărat”, a spus el despre asistență. Deși astăzi ia o tabletă o dată pe zi, oricare dintre cele trei medicamente de care avea nevoie când a devenit prima dată cu handicap costa în jur de 300 de dolari pe lună.
Dar în septembrie, Hellman a aflat că s-ar putea să nu se mai califice pentru sprijinul statului. Departamentul de Sănătate din Pennsylvania a implementat noi limite de eligibilitate a veniturilor care l-ar putea elimina. Noul decalaj de venit reduce eligibilitatea gospodăriilor la 350% din nivelul sărăciei federal, în scădere față de pragul anterior de 500%.
Pentru o persoană, aceasta pune limita anuală de venit la 54.775 USD.
Costurile asistenței medicale cresc în timp ce bugetele guvernamentale se îngustează
Într-o notă, departamentul de sănătate de stat a explicat că noile restricții sunt rezultatul unei „creșteri fără precedent a înscrierii la program”, precum și al costurilor ridicate ale medicamentelor. Acesta a avertizat că statul poate reduce, de asemenea, numărul de medicamente acoperite de program și alte măsuri de „economii de costuri”, „dacă este necesar”.
Potrivit datelor de stat, numărul săptămânal de pacienți activi deserviți de SPBP a fost de aproximativ 5.500 de persoane în 2023. Costurile anuale ale medicamentelor pentru programul în acel an au totalizat 72 de milioane de dolari. De atunci, SPBP a atins un număr record de 8.200 de persoane, cu costuri de medicamente în valoare totală de aproximativ 139 de milioane de dolari. Aceasta este o creștere de 49% a pacienților și aproape dublul costului medicamentelor.
Dar această creștere a numărului de înscrieri, a declarat departamentul pentru Tuugo, nu a fost determinată de o creștere a diagnosticelor HIV. „Rata noilor infecții cu HIV a fost constantă”, a spus departamentul. În schimb, explozia programului a fost determinată de „persoanele care nu au acces la altă acoperire”.
În același timp, finanțarea federală pentru program „a rămas constantă sau a scăzut ușor”, a spus departamentul de sănătate, în timp ce „finanțarea de stat a rămas la nivel”. Într-o declarație, departamentul a spus că plățile granturilor federale au venit cu sfârșitul acestui an și au fost „mai mici decât se anticipase”.
„Finanțarea federală disponibilă pentru acest program nu a ținut pasul cu creșterea numărului de înscrieri la program și a prețului medicamentelor și cu creșterea costurilor pentru întregul program de îngrijire HIV în întregul stat”, a continuat departamentul.
În timp ce al doilea mandat al președintelui Trump a trasat un nou curs pentru programele de ajutor federal, apelul administrației de a reduce finanțarea lui Ryan White este un pivot în contradicție cu prioritățile primului mandat al lui Trump. În timpul primului său mandat din 2019, președintele Trump a lansat o inițiativă menită să reducă noile infecții cu HIV la nivel național cu 90% până în 2030.
Acum, Trump a propus reduceri semnificative de buget la programele de prevenire și supraveghere HIV la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Administrația a suspendat, de asemenea, unele finanțări pentru programele internaționale de ajutorare HIV/SIDA începute sub președintele George Bush în 2003.
Viitorul incert pentru pacienții cu venituri medii
Noua limită a beneficiilor pe bază de rețetă îi menține pe cei cu venituri mai mici din stat eligibili pentru sprijin. Dar pentru oamenii cu venituri medii precum Hellman, este mai puțin clar dacă se va califica.
Întrucât Hellman este cu dizabilități, lucrează ocazional și are alte venituri din pensii și din investiții, îi este greu să știe dacă venitul anual va scădea peste sau sub noul prag. Dar, este sigur că va fi aproape.
Cu programul de beneficii pentru farmacie, Hellman plătește aproximativ 9 USD pe lună pentru medicamentele sale. Fără el, va trebui să plătească mai mult de 1.000 de dolari pe lună.
Și pe măsură ce Hellman se apropie de 70 de ani, îmbătrânirea a adus propria cutie Pandorei cu probleme complexe de sănătate. El suferă de dureri neuropatice, hipertensiune arterială și hipertensiune arterială, printre altele. El folosește medicamente pentru a gestiona aceste complicații.
Hellman a luat primul medicament aprobat pentru tratarea HIV – AZT sau azidotimidină – timp de doi ani după ce numărul de celule T a scăzut. Efectele secundare, și-a amintit, au fost brutale. Într-o slujbă bancară care necesita călătorii între Pittsburgh și Philadelphia, Hellman a spus că se va trezi la primele ore ale dimineții pentru a vomita înainte de a face un duș și de a se îndrepta spre aeroport. A suferit și de anemie.
„Tu ai de-a face cu orice ai avut de-a face”, a spus el.
Regimul său actual este mai puțin solicitant, dar, împreună cu vârsta sa, se bazează în continuare pe rezistența pe care a găsit-o în timp ce ia mai multe medicamente antiretrovirale toxice. El a spus că aceeași mentalitate va fi ceea ce îl va face să vină cu bani pentru a-și permite o factură mai mare pentru medicamente, atunci când cererea lui va fi programată pentru SPBP anul viitor.
„Această piesă de rezistență este cu adevărat critică”, a spus el. „Trebuia să trec la dizabilitate și să-mi pierd jumătate din venit, asta a fost rezistența mea – încercând să-mi dau seama cum pot face asta?”
Organizațiile de servicii HIV din Pittsburgh au un impact istoric
Măsurile de economisire a costurilor din Pennsylvania strâng, de asemenea, principalele organizații de servicii HIV din Pittsburgh. Programul de granturi de 50 de milioane de dolari al statului a fost ajustat la 37,5 milioane de dolari, potrivit departamentului de sănătate. Este o scădere de 25%.
Pentru grupuri precum Allies for Health + Wellbeing, reducerea reprezintă un deficit bugetar de 800.000 USD pentru un an fiscal care a început deja în iulie, potrivit CEO-ului Mary Bockovich. Organizația nonprofit pentru servicii umane și asistență medicală a început în 1985 sub numele de Pittsburgh AIDS Task Force și de atunci a oferit servicii de sprijin pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
Organizația a concediat trei membri ai personalului și a eliminat două posturi vacante ca răspuns la reducerea finanțării de stat, o reducere de personal cu 10%. Bockovich a spus că tăierea este cea mai mare pe care a văzut-o în cele două decenii ale ei cu Aliații.
„Nu am de gând să-l învelesc. Este o lovitură”, a spus Bockovich. „Din fericire, avem rezerve în bancă pentru o zi ploioasă. (Și) aceasta este o zi destul de ploioasă.”
Departamentul de sănătate de stat a sfătuit grupuri precum Aliații să acorde prioritate „serviciilor medicale de bază” mergând mai departe în cadrul noii structuri de finanțare, pentru a permite „cât mai mulți cetățeni din Pennsylvania … să aibă acces la cele mai critice servicii de îngrijire a sănătății”.
„Serviciile care au fost prioritizate sunt cele mai utilizate”, a declarat departamentul de sănătate pentru Tuugo. „Inclusiv servicii care au cel mai mare impact asupra calității, accesului și păstrării în asistența medicală HIV pentru persoanele cu HIV, cum ar fi managementul cazurilor medicale și sănătatea ambulatorie în ambulatoriu.”
Dar asta omite programele de intervenție timpurie care urmăresc să prevină răspândirea HIV prin educație și testare. Un astfel de program la Allies for Health a fost întrerupt luna trecută.
Proiectul Silk – care a fost lansat în 2012 în urma unui efort de colaborare între departamentul de sănătate de stat, Universitatea din Pittsburgh și organizațiile regionale HIV – a fost conceput pentru a include voci tinere în politicile de sănătate publică și pentru a aborda disparitățile în cazurile de HIV. Deși oamenii de culoare reprezintă aproximativ 12% din populația SUA, ei au reprezentat 39% din noile diagnostice HIV în 2022, potrivit KFF.
„Scopul a fost de a-i face pe acești oameni să fie testați și dacă au fost HIV pozitivi, apoi să îi conecteze la tratament”, a spus Bockovich. Dacă cineva ar fi testat negativ, dar are un risc crescut pentru HIV, Project Silk ar oferi consiliere despre profilaxia pre-expunere sau PrEP, care poate preveni o infecție cu HIV.
De la înființare, Project Silk a vizat negrii, indigenii și persoanele de culoare cu vârste cuprinse între 13 și 29 de ani din comunitatea LGBTQ cu programe de intervenție și educație timpurie a HIV. Proiectul a combinat activități recreative cu resurse de sănătate comunitare, cum ar fi prevenirea, testarea și tratamentul pentru HIV și alte infecții cu transmitere sexuală.
Shepherd Wellness Community, un alt nonprofit Pittsburgh HIV, se confruntă, de asemenea, cu un deficit bugetar. Reducerile de stat înseamnă 70.000 de dolari mai puțin pentru centrul din Bloomfield, care oferă servicii de wellness, mese și alt sprijin pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
Într-un mesaj către comunitatea Shepherd Wellness, directorul executiv Richard Krug a spus că noile limite de eligibilitate pentru beneficiile pe bază de prescripție medicală sunt „deranjante, cu un impact negativ pentru orice număr de membri ai noștri”.
Ambele grupuri au spus că explorează surse alternative de venituri pentru a continua.
„A trebuit să facem unele ajustări… și căutăm în mod activ modalități de a construi servicii în afara finanțării guvernamentale”, a spus Bockovich. „Dar angajamentul nostru față de comunitate rămâne același.”
