Un raport recent constată că persoanele cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare (IDD) din Pennsylvania continuă să întâmpine obstacole semnificative în calea asistenței medicale de bază – de la facilități inaccesibile și furnizori slab pregătiți până la rate scăzute de rambursare Medicaid, care fac dificil din punct de vedere financiar pentru clinici să le deservească.
The „Bariere în calea îngrijirii” raportul, lansat de Rosemary Collaboratory – un parteneriat între Special Olympics Pennsylvania, The Arc of Pennsylvania și cercetători la nivel mondial în domeniul dizabilității – se bazează pe sondaje, interviuri și focus grupuri cu persoane cu IDD, familiile acestora și lucrători din domeniul sănătății din întreaga țară. Împreună, ei pictează o imagine a unui sistem care adesea se simte neprimitor, confuz și, uneori, nesigur.
„Persoanele cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare mor, în medie, cu 20 de ani mai tineri decât restul populației”, a declarat Matt Aaron, președinte și CEO al Special Olympics Pennsylvania. „Este uimitor – și este ceva despre care putem face ceva.”
Lacunele de formare îi lasă pe furnizori nepregătiți
Raportul evidențiază o temă familiară pentru mulți susținători: majoritatea furnizorilor de servicii de sănătate primesc puțină sau deloc educație oficială despre tratarea pacienților cu dizabilități. Această lipsă de pregătire, spun experții, îi lasă atât pe clinicieni, cât și pe pacienți să se lupte să comunice eficient.
„În școala de medicină, suntem învățați despre dizabilitate ca o consecință negativă a bolii”, a spus dr. Amy Houtrow, șeful medicinii de reabilitare pediatrică la Spitalul de Copii UPMC. „Când suntem specializați într-un anumit domeniu al medicinei, nu suntem învățați despre o gândire mai largă despre dizabilitate.”
Houtrow a spus că cadrul modelează modul în care furnizorii își văd pacienții – și poate consolida stereotipurile dăunătoare.
„Dizabilitatea nu trebuie privită doar ca o tragedie sau o problemă care trebuie rezolvată”, a spus ea. „Este o parte naturală a experienței umane.”
Atât în calitate de medic, cât și de persoană cu dizabilități, Houtrow consideră că educația medicală trebuie să treacă dincolo de tratarea dizabilității doar ca patologie. Prin munca ei în conducerea programului Pitt de Educație pentru Leadership în Disabilități Neurodezvoltare (LEND), ea îi antrenează pe studenți să înțeleagă dizabilitatea ca parte a identității – și să practice îngrijirea bazată pe demnitate și respect.
Dar schimbarea, a spus ea, va necesita și o reformă financiară. „O mare parte din modul în care este furnizată asistența medicală se bazează pe modul și pentru ce se plătește”, a spus ea. „Aceasta creează descurajare pentru furnizorii de servicii medicale să petreacă mai mult timp cu pacienții lor. Până când vom vedea îngrijirea sănătății ca pe un drept și nu ca pe o marfă, nu vom ajunge acolo.”
„Sunt avocatul lui, ochii, urechile lui.”
Pentru familii, acele probleme sistemice sunt profund personale. Lynn, o mamă din vestul Pennsylvania, a petrecut aproape trei decenii navigând în îngrijirea fiului ei în vârstă de 28 de ani, Alex, care are autism nonverbal și dizabilități intelectuale.
Ea a spus că apreciază când clinicienii iau contact vizual cu Alex și îi vorbesc direct, chiar dacă trebuie să interpreteze răspunsurile lui. Dar de prea multe ori, ea se simte respinsă.
„Noi suntem cei încredințați să transmitem ceea ce ei înșiși nu pot transmite”, a spus ea.
„Au fost de mai multe ori în care am simțit că ceea ce am de spus despre el nu este apreciat. Dacă ar putea face aceste lucruri pentru el însuși, l-aș încuraja absolut să le facă. Dar o fac pentru că trebuie să o fac.”
Lynn a spus că micile ajustări practice – întâlniri mai lungi, explicații în limbaj simplu, vizite mai puțin grăbite – ar putea face o mare diferență pentru pacienții precum fiul ei.
— Cincisprezece minute ar putea fi perfecte pentru mine, spuse ea. „Dar cincisprezece minute s-ar putea să nu fie perfecte pentru el.”
Cel mai mare obstacol este însă cel financiar. Mulți medici, a spus ea, evită să ia pacienți cu Medicaid, deoarece ratele scăzute de rambursare nu acoperă timpul suplimentar și coordonarea necesare pentru îngrijirea complexă.
„Ceea ce li se rambursează nici măcar nu se potrivește cu costul”, a spus ea.
„Timpul înseamnă bani – și dacă rata de rambursare face ca acesta să nu merite nici măcar timpul tău, vei spune „Nu vom accepta pacienți cu Medicaid”.
Pentru Lynn, acea politică îi trimite un mesaj mai larg.
„Dacă guvernul nostru nu este dispus să ramburseze în mod echitabil, atunci ei spun în esență că nu le prețuim sănătatea, bunăstarea și calitatea îngrijirii la fel de mult pe cât le prețuim pe ale altcuiva”.
Antrenament, timp și încredere, după COVID
Sondajul „Barrieri la îngrijire” susține aceste experiențe. Furnizorii au identificat formarea limitată și stimulentele financiare slabe ca două dintre cele mai mari bariere în tratarea pacienților cu IDD.
Aaron a spus că scopul raportului nu este doar de a enumera problemele, ci este de a identifica soluții.
„Nu vrem să țipăm doar că e stricat”, a spus el. „Am încercat cu adevărat să evidențiem atât provocările, cât și potențialele căi de urmat.”
Una dintre cele mai simple schimbări, a spus el, este îmbunătățirea comunicării. Prea des, medicii își îndreaptă atenția asupra îngrijitorului mai degrabă decât asupra pacientului.
„Am auzit de la persoanele cu dizabilități că de multe ori, profesionistul medical vorbește cu cealaltă persoană – aproape ca și cum pacientul nu ar fi fost în cameră”, a spus Aaron.
Raportul recomandă crearea unor medii primitoare, utilizarea instrumentelor de comunicare alternative și luarea oricăror măsuri posibile pentru a împuternici persoanele cu DID să participe la deciziile privind îngrijirea sănătății – recomandări care se bazează pe lecțiile învățate prin pandemia COVID.
Raportul evidențiază cum programe care s-au adaptat în timpul pandemiei a permis un feedback îmbunătățit și sisteme de monitorizare care au conectat mai bine pacienții cu IDD la furnizorii lor de asistență medicală. Aceste îmbunătățiri au relevat, de asemenea, probleme sistemice cu care se confruntă adesea populația.
Sherri Landis, CEO al The Arc of Pennsylvania, a declarat că raportul confirmă ceea ce avocații știu de ani de zile: disparitățile de îngrijire a sănătății pentru persoanele cu dizabilități nu au început cu COVID-19 – pandemia tocmai le-a expus.
„Transport, asigurări, lipsă de pregătire a furnizorilor – aceste bariere există de zeci de ani”, a spus ea. „Ce a făcut COVID a fost să tragă cortina înapoi.”
„Nu poți repara ceea ce nu măsori.”
Atât Landis, cât și Aaron au spus că lipsa datelor este unul dintre cele mai mari obstacole în calea progresului. Pennsylvania nu urmărește în mod constant rezultatele de sănătate în funcție de tipul de dizabilitate, ceea ce face dificilă identificarea disparităților sau adaptarea intervențiilor.
„Dacă nu sunt colectate date specifice dizabilității, de unde știm rata bolilor de inimă sau diabetului?” spuse Landis. „Nu poți repara ceea ce nu măsori.”
Aaron a adăugat că abordarea inechităților nu este doar lucrul corect de făcut, ci este și inteligent din punct de vedere financiar. Persoanele cu dizabilități intelectuale reprezintă aproximativ cinci la sută dintre utilizatorii Medicaid, dar reprezintă 15% din cheltuieli, a spus el.
„Dacă putem face lucruri pentru a le îmbunătăți sănătatea, nu putem aborda doar disparitățile în speranța de viață, ci putem economisi o mulțime de bani.”
Modele noi și pașii următori
În ciuda provocărilor, susținătorii spun că există exemple promițătoare de îngrijire incluzivă. Centrul Jefferson FAB („Pentru adolescenți și dincolo”) din Philadelphia oferă întâlniri prelungite și coordonate într-un mediu prietenos senzorial, conceput special pentru pacienții cu dizabilități de dezvoltare.
Arcul va găzdui a Summit-ul pentru sănătatea persoanelor cu dizabilități în martie pentru a împărtăși recomandări din raport și pentru a prezenta modele precum Jefferson. Activitatea Rosemary Collaboratory din Pennsylvania se alimentează, de asemenea, într-un efort global care studiază disparitățile de sănătate în rândul persoanelor cu dizabilități din mai multe țări.
Pentru Houtrow, progresul semnificativ începe cu umilință și parteneriat.
Îngrijirea sănătății trebuie să se îndepărteze de un model tranzacțional și către unul care prețuiește relațiile și incluziunea”, a spus ea. „Începe cu ascultarea – cu adevărat ascultarea – a persoanelor cu dizabilități și lăsarea acestora să fie experții în propria lor viață”.
