Iubita sora lui Noreen Vance, Angela, are sindrom Down sever și are nevoie de ajutor în viața de zi cu zi. Mama lor a avut grijă de ea timp de zeci de ani, dar a refuzat să se confrunte cu posibilitatea ca ea să moară înaintea fiicei sale. Vance a încercat să vorbească despre viitor, dar mama ei pur și simplu a închis conversația.
Așa că nu a existat un plan în vigoare când mama lor a avut un accident vascular cerebral major. Din cauza leziunii cerebrale, ea nu a putut înțelege cât de afectată era și nu a vrut să renunțe la îngrijirea, deși nu se mai putea descurca.
A urmat haosul în familie. Și grija Angelei a durat ani de zile pentru a se rezolva.
Principalul lucru care îi îngrijorează pe îngrijitorii de familie pentru adulții cu dizabilități intelectuale sau de dezvoltare nu sunt banii sau siguranța. Este viitorul. Într-un studiu recent, 72% dintre îngrijitorii persoanelor cu sindrom Down au spus că sunt îngrijorați pe termen lung, iar 68% au fost îngrijorați de ceea ce s-ar întâmpla după propria lor moarte.
Este o preocupare deosebit de acută pentru familiile persoanelor cu sindrom Down, deoarece persoanele cu afecțiune genetică trăiesc mult mai mult decât au trăit cândva. Dar mulți alți oameni au grijă de cineva care le-ar putea supraviețui – un copil adult, un frate sau un soț. Cercetările de la AARP arată că aproape 16 milioane de americani se află în această situație.
Planificarea pentru situații de urgență este esențială, dar asta nu înseamnă că este ușor, spune Vance: „Sunt conversații grele și incomode”. A înfrunta viitorul poate însemna confruntarea cu întrebări dificile și scenarii înspăimântătoare.
„Am văzut cum am lucrat cu familii, este teama de a vorbi despre asta”, spune Katy Schmid, director executiv senior al The Arc, o organizație nonprofit națională care sprijină persoanele cu dizabilități și familiile acestora. „Nimeni nu vrea să vorbească despre moarte și sunt copleșiți de întrebările la care poate nu au răspuns.”
Vance, care a preluat în cele din urmă îngrijirea surorii ei, este acum un puternic susținător al planificării formale. „Devine mai ușor cu cât o faci mai mult”, spune ea. Experții sunt de acord că realizarea unui plan și revizuirea lui în mod regulat este cea mai bună modalitate de a asigura stabilitatea atunci când situația se schimbă inevitabil. Și multe organizații oferă resurse pentru a ghida familiile prin pași. Câteva sugestii:
Scrieți-vă o notă. Vance și fiul ei au acum grijă de sora ei, împreună cu ajutorul altora. Pentru a evita scenariul cu mama ei, care nu putea recunoaște că nu mai era capabilă să aibă grijă de Angela, și-a scris viitorul sine o scrisoare. În acest angajament scris de mână, ea și-a spus că, dacă doi prieteni de încredere ar fi de acord că nu mai este pe măsură, își va preda cheile mașinii și i-ar lăsa pe alții să ia decizii financiare și de sănătate. „Acesta este un punct de plecare excelent”, este de acord Schmid.
Decide cine va fi implicat. În afară de tine și de persoana în cauză care are nevoie de sprijin, cine se va mai implica în viitorul lor? S-ar putea să nu fie neapărat cea mai apropiată familie – uneori mătușile, nepoții sau chiar prietenii sunt mai dispuși să facă un pas. În cine are cea mai mare încredere membrul familiei dvs. și cine ar trebui să fie disponibil pentru a ajuta la luarea deciziilor în timpul unei crize? În cazul lui Vance, aceasta a adus și asistenta socială a surorii sale, care o cunoaște de mult.
Faceți o listă cu cei care au și cei care nu au. Gândiți-vă la elementele de bază concrete de care persoana dvs. va avea nevoie dacă sunteți plecat, cum ar fi beneficiile guvernamentale, sprijinul medical și locuința. Listați care sunt deja în vigoare și pe care trebuie să le configurați pentru viitor. A planifica din timp înseamnă că ai timp să te gândești și să cercetezi opțiuni.
Scrieți o scrisoare de intenție împreună cu persoana de care aveți grijă, descrie modul în care trăiește astăzi – obiceiuri, hobby-uri, rutina zilnică, preferințe – și ceva despre istoria lor, pentru a ajuta la minimizarea perturbărilor în timpul unei tranziții. Societatea cu sindrom Down are sfaturi despre ce ar putea include această scrisoare. Pașaportul meu de sănătate poate fi, de asemenea, util pentru a ajuta pe oricine cu dizabilități să comunice mai bine cu medicii și alți profesioniști.
Întinde mâna: Vorbește cu alte persoane care au trecut prin acest proces, sugerează Packard. Asta ar putea fi printr-un grup de sprijin pentru familii sau online. De exemplu, Vance a primit ideea ei de a scrie scrisori de la o altă familie aflată într-o situație similară.
Păstrează-l proaspăt: Pe măsură ce viața se schimbă, așa ar trebui și planul. Stabiliți un moment pentru a revizui planul o dată pe an, cum ar fi ora fiscală sau ziua de naștere a persoanei.
De-a face cu drama. Este obișnuit ca membrii familiei să nu fie de acord. În cele din urmă, totuși, nevoile și dorințele persoanei care are nevoie de îngrijire au prioritate – și acolo un plan detaliat scris oferă un punct de referință sau o autoritate supremă. „Acest plan ar trebui să fie ceva care dă putere individului”, spune Schmid.
Explorați mai multe resurse: Centrul pentru planificare viitoare: The Arc, o organizație de bază pentru persoanele cu dizabilități și familiile acestora, are un șablon pentru a vă ghida prin pașii creării unui plan scris împreună cu un copil adult cu dizabilități. Întrebările sunt concepute pentru a ajuta pe toată lumea să descopere detaliile pentru a se asigura că persoana trăiește așa cum își dorește, chiar dacă un îngrijitor principal moare. Există, de asemenea, o colecție de videoclipuri cu oameni care vorbesc despre cum au făcut-o și o bibliotecă de seminarii web concentrate pe părți ale vieții, cum ar fi angajarea, locuința și planificarea financiară.
Ghidul de îngrijire al Societății Naționale a Sindromului Down acoperă, de asemenea, îmbătrânirea și planificarea viitoare, cu un formular care vă ajută să creați o scrisoare de intenție și o înregistrare a rutinelor zilnice.
