Într -o miercuri dimineață recentă, Jay Lassiter a petrecut trei ore punând la dispoziție aproximativ 2.000 de mese la Manna din Philadelphia, care oferă mâncare personalizată medical persoanelor bolnave.
Lassiter și-a chemat decizia de a începe voluntariatul la partea nonprofit a unei crize de viață medie, „ceea ce nu m-aș fi așteptat să întâlnesc, ca un tânăr adolescent cu HIV în anii 90, este să trăiască suficient de mult pentru a avea un Criza de la mijlocul vieții. ”
Tânărul de 52 de ani, care locuiește în Cherry Hill, New Jersey, a declarat că criza sa de la mijlocul vieții se referă la concentrarea pe a face lucruri care sunt semnificative, ceea ce a devenit deosebit de important pe măsură ce a îmbătrânit și după 30 de ani de a trăi cu o cronică boală.
„Nu voi risipi o a doua șansă de longevitate”, a spus el. „O parte din a nu -mi risipi a doua șansă este să mă îmbrățișez și să lucrez cu adevărat, cu adevărat greu să mă asigur că viața mea este modul în care vreau să fie.”
Lassiter a supraviețuit vârfului crizei HIV/SIDA, când unii dintre prietenii săi și mulți alții au murit înainte de un tratament eficient pe piață. De asemenea, a combătut dependența de droguri și alcool, precum și complicații din medicamente timpurii HIV, cum ar fi anemia severă, pentru a ajunge acolo unde se află astăzi.
„Am o viață grozavă. Am un partener uimitor, am un loc de muncă mișto care mă face să mă simt relevant și valabil și răsplătit ”, a spus el. „Dar sunt epuizat. Și asta este lucrul. Trăiești suficient de mult cu orice boală și vei îmbătrâni și va trebui să te confrunți cu capcanele longevității. Sunt picioarele mele, genunchii, șoldurile, spatele meu. Și imaginați -vă că trăiți suficient de mult pentru a fi îngrijorat de acest tip de lucruri – nu este pierdut pentru mine. ”
Înainte ca medicamentele să înceapă să apară la sfârșitul anilor ’80, un diagnostic HIV a fost aproape sigur o condamnare la moarte. Oamenii au pierdut parteneri și cei dragi care au devenit adesea emaciați și au suferit prin leziuni dureroase ale pielii, infecții și insuficiență de organe.
În cele din urmă, medicamentele combinate mai bune au oprit în mod eficient virusul să se reproducă în corpul unei persoane. Opțiunile de tratament HIV de astăzi nu au la fel de multe efecte secundare și necesită mai puține pastile sau injecții.
Acest lucru i -a lăsat pe supraviețuitori ca Lassiter să prospere. Dar, de asemenea, înseamnă că el și ceilalți trebuie să -și dea seama cum să trăiască vieți mult mai lungi decât au anticipat vreodată, cu toate provocările fizice și de sănătate mentală care vin cu ea.
„Reflecțiile mele mă duc într-un loc în care lucrez prin (stresul post-traumatic) pe care nu l-am știut niciodată că am”, a spus Lassiter.
Aproape jumătate din toți persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA în Statele Unite sunt de 50 de ani și mai mari, potrivit Institutului Național pentru Îmbătrânire. Până în 2030, cercetătorii estimează că supraviețuitorii mai în vârstă vor reprezenta până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu această boală cronică.
Dr. Jay Kostman, ofițer medical șef la Philadelphia Fight, a declarat că asistența medicală se schimbă acum de la a menține pur și simplu oamenii în viață la alte probleme de îngrijire primară și de sănătate cu care se confruntă acum pacienții cu HIV îmbătrâniți.
„Trebuie să vă schimbați angrenajele pentru a spune:„ Bine, controlăm virusul, dar pacienții noștri au boli de inimă și au atacuri de cord și lovituri ”, a spus el.
Cercetările în curs de desfășurare sunt axate pe identificarea problemelor de sănătate la pacienții în vârstă pot fi atribuite medicamentelor de virus și tratament față de genetică, alți factori sau chiar îmbătrânirea în sine.
Descoperirile timpurii sugerează că boala pune supraviețuitorii cu un risc mai mare de a dezvolta tulburări cognitive, motorii și de dispoziție, fragilitate și boli cardiovasculare.
Sănătatea mintală și stresul posttraumatic sunt, de asemenea, teme obișnuite pe care Kostman le vede în rândul pacienților săi cu HIV îmbătrânit.
„Deci, cum a fost să trăiești cu HIV pentru o perioadă lungă de timp, cum le -a afectat sănătatea mentală, cum a afectat relația lor cu familia, cu copiii, partenerii, părinții”, a spus el.
Jeff Haskins își amintește de anxietatea, stresul și trauma prin care a trăit în timpul înălțimii epidemiei de HIV/SIDA, inclusiv moartea partenerului său.
El a spus că aceste sentimente au reapărut pe neașteptate mai târziu în viață în momentele majore, ca atunci când a fost martor la atacurile teroriste din 11 septembrie, în timp ce se afla în New York, pierderea atât a părinților săi, cât și a pandemiei Covid-19.
„Anxietatea mea crește și încerc mereu să trec doar prin schimbările de dispoziție și (întreb):„ De ce mă simt așa? ”, A spus Haskins. „Voi fi așa,„ Oh, aceste sentimente s -au întors din nou, de ce sunt aici? Am crezut că mă descurc bine. ”
Haskins, acum 69 de ani, este directorul adjunct al proiectului Teach la Philadelphia Fight, unde conduce programarea educațională și de conștientizare a HIV. El a fost diagnosticat cu SIDA în 1993 și își amintește cât de stigmatizantă a fost, când oamenii încă credeau că virusul se poate răspândi prin contact casual și articole comune.
„Adică, când ai trecut la casa unei rude și au preluat China și au dat jos farfurii de hârtie sau în plastic, așa cum ai fost, știi, infectat”, a spus el.
Haskins face parte acum din eforturile de combatere a acestui tip de stigmă. Și își creditează sănătatea bună și încărcarea virală nedetectabilă pentru credința sa, familia și prietenii și o echipă de specialiști medicali.
„Încă trebuie să fac o pastilă pentru că am tensiune arterială, tot trebuie să apară o pastilă pentru calciu”, a spus el. „Acum, iau nouă pastile pentru îmbătrânire și doar două dintre ele sunt pentru HIV.”
De asemenea, Haskins a fondat un program care se concentrează în mod special pe resurse și sprijin pentru persoanele care îmbătrânesc cu HIV.
„Nimeni nu ne -a spus cum să facem asta”, a spus el. „Și atunci majoritatea dintre noi, cei care trăim cu HIV, nu credeam că vom fi aici, așa că nu am planificat.”
Când Vernon Wright nu este ocupat să conducă programele de pregătire a comunității HIV la bisericile locale și casele de cult, el participă la conferințe și ateliere pentru oameni care, ca el, trăiesc cu HIV/SIDA și îmbătrânesc.
„Acesta este un teritoriu neîncadrat”, a spus el. „Ce putem face pentru a ne ajuta reciproc? Împărtășiți informații și întrebați -vă reciproc: „Ce ați făcut când s -a schimbat asistența medicală? Ce ai făcut când farmaceuticele îți reduc medicamentele? Este o mulțime de informații pe care trebuie să le sortăm între noi pentru a ne ajuta să avem o calitate a vieții. ”
Wright a fost la Baltimore la mijlocul anilor ’90 și a diagnosticat cu SIDA când avea aproximativ 37 de ani. Inițial și -a ascuns diagnosticul de la familie și prieteni și nu știa dacă boala îl va ucide, dar a spus că a pus multă speranță în religie și credință.
Apoi s -a mutat în Philadelphia, unde a intrat în reabilitare pentru droguri și alcool și s -a înscris în unele medicamente și tratamente HIV timpurii. Acum, zeci de ani mai târziu, la 78 de ani, el împărtășește o viață cu soția sa și și-a urmărit nepoții și mai mulți strănepoți să crească.
În cele din urmă, Wright și -a dat seama că virusul nu a fost cea mai mare amenințare la adresa sănătății sale, a spus el.
„Aș muri de chestii de bătrânețe. Uite, am boală la rinichi, am artrita rea, am genunchi artificiali. Evoluți, a spus el, din umeri, în timp ce a luat o mușcătură de pizza la o cafenea din East Falls, chiar după colțul de unde primește dializă de trei ori pe săptămână.
Wright spune că a fost un privilegiu să -și atingă anii de aur, chiar și cu provocările de a gestiona mai multe condiții de sănătate diferite și SIDA.
Dar el consideră că, dacă nu ar fi primit niciodată acel diagnostic la 30 de ani, probabil că nu ar fi devenit niciodată sobru, s -a întors la facultate pentru a studia științele sănătății comportamentale sau ar lucra pentru a -i ajuta pe ceilalți să gestioneze și să trăiască cu această boală și dependență cronică.
„Vine cu teritoriul. Aș prefera să fiu așa decât să fiu de cealaltă parte a ierbii ”, a spus el. „Aș face această alegere oricând.”
Pentru Jay Lassiter, a rămâne în vârful sănătății sale a fost o prioritate de mai mulți ani și a profitat de fiecare screening de sănătate preventivă care i -a fost disponibil.
„Pentru că nu ar fi asta cu adevărat ironic să supraviețuiască crizei și dependenței HIV/SIDA și a tuturor acelor medicamente toxice doar pentru a înfunda mingea și a face ceva prost, cum ar fi săritând o colonoscopie?” a întrebat el.
El a spus că este hotărât să dea înapoi și să trăiască o viață bună, lungă – nu doar pentru el însuși, ci în onoarea multor oameni care și -au pierdut viața față de HIV/SIDA și nu au avut niciodată șansa de a îmbătrâni.
„Viața mea bună răzbună această pierdere”, a spus el, oprindu -se de emoție. „Viața mea bună este un act de sfidare. Mă bucur că sunt încă aici. ”
